Conviver com a doen\u00e7a dos ossos de vidro, como \u00e9 popularmente conhecida a osteog\u00eanese imperfeita (OI), \u00e9 um verdadeiro desafio para os portadores da enfermidade, como o Diario contou na edi\u00e7\u00e3o deste domingo. Uma situa\u00e7\u00e3o que poderia ser atenuada com o aumento e a qualifica\u00e7\u00e3o da rede de atendimento multidisciplinar. Este ponto, importante para dar uma melhor qualidade de vida aos pacientes, \u00e9 abordado na edi\u00e7\u00e3o de hoje, quando se comemora o dia internacional da doen\u00e7a dos ossos.<\/p>\n
O tratamento \u00e0 base de pamidronato, medicamento intravenoso adotado no pa\u00eds como protocolo que reduz a fragilidade \u00f3ssea dos portadores da doen\u00e7a, \u00e9 importante, mas n\u00e3o suficiente. \u00c9 preciso ali\u00e1-lo a terapias complementares para obter resultados expressivos, como a possibilidade de andar. Mas os depoimentos desencorajam. Dos cerca de cinquenta portadores de osteog\u00eanese imperfeita atendidos pelo Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip), poucos s\u00e3o os que recebem assist\u00eancia completa na luta contra a doen\u00e7a.<\/p>\n
Segundo Ana Clara Neves, endocrinologista do instituto, o indicado s\u00e3o tr\u00eas sess\u00f5es semanais de fisioterapia. \u201cElas ajudam a acelerar o fortalecimento \u00f3sseo e evitam imobiliza\u00e7\u00f5es que enfraquecem os ossos\u201d, explica. Outra op\u00e7\u00e3o ainda mais eficiente, por\u00e9m igualmente inacess\u00edvel, \u00e9 a hidroterapia. \u201cA \u00e1gua ajuda a tirar a sobrecarga posta em cima dos ossos. No caso da fisioterapia, se o profissional n\u00e3o for bem treinado, pode at\u00e9 fraturar o paciente\u201d, explica o ortopedista da Associa\u00e7\u00e3o de Assist\u00eancia \u00e0 Crian\u00e7a Deficiente (AACD) Epit\u00e1cio Rolim.<\/p>\n
Os primeiros passos de Jadeilson Aguiar, 13, tamb\u00e9m s\u00e3o creditados a sess\u00f5es com fisioterapeutas duas vezes por semana. \u201cMas hidroterapia \u00e9 s\u00f3 em Campina Grande. Moramos em Terra Nova. Ele n\u00e3o tem como ir, s\u00e3o cinco horas de viagem\u201d, conta a m\u00e3e, Josemere Aguiar. Para Ana Carla Neves, estender a rede de atendimento \u00e9 prioridade. \u201cMuitos pacientes do interior n\u00e3o t\u00eam acesso a uma equipe multidisciplinar. No Imip, agora temos um centro de atendimento complementar, inclusive com piscina, mas tamb\u00e9m fica invi\u00e1vel para alguns portadores vir ao Recife semanalmente\u201d.<\/p>\n
saiba mais<\/p>\n
Hist\u00f3rico da doen\u00e7a<\/p>\n
A primeira refer\u00eancia \u00e0 OI na medicina \u00e9 de 1715, mas uma m\u00famia do Museu
\nBrit\u00e2nico de 1000 A.C, em Londres, apresenta caracter\u00edsticas de um portador<\/p>\n
Dor<\/p>\n
A dor em pacientes com OI \u00e9 semelhante \u00e0 dor de uma fratura em qualquer outro
\nser humano, com a diferen\u00e7a de que os traumas, geralmente, s\u00e3o menores. Quando um osso quebra ou fratura, os nervos enviam mensagens atrav\u00e9s da medula
\nespinhal (na coluna) ao c\u00e9rebro, onde elas s\u00e3o interpretadas.<\/p>\n
N\u00fameros<\/p>\n
1 em cada 20 a 50 rec\u00e9m-nascidos no mundo tem OI
\n12 mil \u00e9 a estimativa da popula\u00e7\u00e3o com OI no Brasil
\n400 \u00e9 a quantidade aproximada de portadores da doen\u00e7a em Pernambuco
\n60 a 70 cent\u00edmetros \u00e9 a estatura m\u00e9dia de um portador de OI<\/p>\n
Fonte: Osteogenesis Imperfecta, trabalho acad\u00eamico da Funda\u00e7\u00e3o Faculdade
\nFederal de Ci\u00eancias M\u00e9dicas de Porto Alegre; Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de
\nOsteog\u00eanese Imperfeita (Aboi); Ossos de Vidro, trabalho acad\u00eamico da Universidade Cat\u00f3lica de Pernambuco<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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