A Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), que prev\u00ea a organiza\u00e7\u00e3o de uma rede de atendimento a pessoas que convivem com esses dist\u00farbios, \u00e9 o alvo de debates hoje em Bras\u00edlia. Na pauta do encontro, est\u00e3o quest\u00f5es relacionadas \u00e0 amplia\u00e7\u00e3o do acesso dos pacientes \u00e0 assist\u00eancia terap\u00eautica, incorpora\u00e7\u00e3o de exames de diagn\u00f3stico, oferta de aconselhamento gen\u00e9tico e repasse de recursos para custeio das equipes de sa\u00fade dos servi\u00e7os especializados. Para a pol\u00edtica sair do papel em Pernambuco, \u00e9 necess\u00e1rio o credenciamento de institui\u00e7\u00f5es ao SUS. No Estado, o Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip) e a Associa\u00e7\u00e3o de Assist\u00eancia \u00e0 Crian\u00e7a Deficiente (AACD) aguardam a habilita\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
\u201cPara a proposta ser levada adiante, inclusive com a cobertura do SUS para realiza\u00e7\u00e3o de testes gen\u00e9ticos, \u00e9 preciso estabelecer uma conven\u00e7\u00e3o para que os m\u00e9dicos ganhem seguran\u00e7a para identificar as doen\u00e7as raras e encaminhar o paciente para servi\u00e7os especializados\u201d, diz o m\u00e9dico Jo\u00e3o Bosco de Oliveira Filho, do Imip.<\/p>\n
Ele ministrou palestra ontem durante o Simp\u00f3sio Internacional sobre Doen\u00e7as Raras, promovido pelo Laborat\u00f3rio de Imunopatologia Keizo Asami da Universidade Federal de Pernambuco (Lika\/UFPE), em parceria com pesquisadores do Reino Unido, que t\u00eam se empenhado para avan\u00e7ar na terap\u00eautica desses dist\u00farbios. A expectativa \u00e9 que 200 novos tratamentos devem ser desenvolvidos at\u00e9 2020 para os pacientes, segundo meta do Cons\u00f3rcio Internacional de Pesquisas sobre Doen\u00e7as Raras. A comunidade m\u00e9dica tem se interessado pelo universo das 8 mil doen\u00e7as classificadas como raras porque se tornaram problema de sa\u00fade p\u00fablica. Estima-se que, no mundo, 500 milh\u00f5es de pessoas convivem com algum desses dist\u00farbios.<\/p>\n
A coordenadora educacional Jeane Jayle, 41 anos, espera que essas pol\u00edticas p\u00fablicas sejam colocadas logo em pr\u00e1tica. \u201cIsso j\u00e1 era para ter acontecido. S\u00e3o muitos os pacientes que convivem com doen\u00e7a rara e nem diagn\u00f3stico t\u00eam. Nos casos em que h\u00e1 tratamento, a qualidade de vida melhora demais, a exemplo do meu filho\u201d, conta Jeane, m\u00e3e do estudante Lucas Jayle, 16. Ele tem mucopolissacaridose 6 \u2013 doen\u00e7a rara caracterizada por altera\u00e7\u00f5es na vis\u00e3o e problemas ortop\u00e9dicos, entre outros sinais.<\/p>\n
Durante o evento realizado pelo Lika, tamb\u00e9m se discutiu o papel dos biossensores no diagn\u00f3stico das doen\u00e7as raras. \u201cPretendemos desenvolver dispositivos com essa finalidade, pois sabemos que \u00e9 uma tecnologia econ\u00f4mica que detecta os dist\u00farbios precocemente\u201d, diz o professor Jos\u00e9 Luiz Lima Filho, diretor do Lika. Atrav\u00e9s da troca de experi\u00eancias com pesquisadores do Reino Unido, o laborat\u00f3rio tamb\u00e9m passar\u00e1 a desenvolver pesquisas sobre terapia g\u00eanica para as doen\u00e7as raras.<\/p>\n
Fonte: NE10<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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