Cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros t\u00eam alguma doen\u00e7a rara, n\u00famero que deve aumentar consideravelmente devido ao surto de microcefalia, malforma\u00e7\u00e3o do c\u00e9rebro que est\u00e1 associada ao zika v\u00edrus. Chamar a aten\u00e7\u00e3o da sociedade e dos gestores p\u00fablicos para o problema \u00e9 um dos objetivos da 1\u00aa Semana Estadual de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Doen\u00e7as Raras, que come\u00e7ou ontem e segue at\u00e9 a pr\u00f3xima segunda-feira (29) da pr\u00f3xima semana. A abertura, com apresenta\u00e7\u00f5es culturais, aconteceu de manh\u00e3 na Praia de Candeias, Jaboat\u00e3o dos Guararapes, no Grande Recife.<\/p>\n
“Precisamos ter a defini\u00e7\u00e3o de uma pol\u00edtica p\u00fablica para as pessoas com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias, ainda mais agora com tantos casos de microcefalia. N\u00e3o existem centros especializados para atender esse p\u00fablico. A ideia \u00e9 que, durante essa semana, possamos debater o assunto e mostrar a import\u00e2ncia dele para a sociedade”, observa Pollyana Dias, presidente da Alian\u00e7a de M\u00e3es e Fam\u00edlias Raras (Amar), uma das entidades que organiza o evento. A entidade j\u00e1 conta com 35 mulheres que tiveram filhos com microcefalia e que recebem assist\u00eancia jur\u00eddica e social.<\/p>\n
O Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras \u00e9 comemorado em 29 de fevereiro, justamente por ser considerado um dia raro. Como a data s\u00f3 existe a cada quatro anos, a celebra\u00e7\u00e3o \u00e9 transferida para o dia 28. Al\u00e9m da Amar, a Semana de Conscientiza\u00e7\u00e3o foi pensada pela Associa\u00e7\u00e3o dos Familiares, Amigos e Portadores de Doen\u00e7as Graves (Afag) e pela Associa\u00e7\u00e3o Pernambucana de Mucopolissacaridoses-Breno Bloise de Freitas (AMPS). A abertura aconteceu no Projeto Praia Sem Barreiras, da Uninassau, parceria da iniciativa privada com as prefeituras do Recife e de Jaboat\u00e3o.<\/p>\n
Cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros t\u00eam alguma doen\u00e7a rara, n\u00famero que deve aumentar consideravelmente devido ao surto de microcefalia, malforma\u00e7\u00e3o do c\u00e9rebro que est\u00e1 associada ao zika v\u00edrus. Chamar a aten\u00e7\u00e3o da sociedade e dos gestores p\u00fablicos para o problema \u00e9 um dos objetivos da 1\u00aa Semana Estadual de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Doen\u00e7as Raras, que come\u00e7ou ontem e segue at\u00e9 a pr\u00f3xima segunda-feira (29) da pr\u00f3xima semana. A abertura, com apresenta\u00e7\u00f5es culturais, aconteceu de manh\u00e3 na Praia de Candeias, Jaboat\u00e3o dos Guararapes, no Grande Recife.<\/p>\n
“Precisamos ter a defini\u00e7\u00e3o de uma pol\u00edtica p\u00fablica para as pessoas com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias, ainda mais agora com tantos casos de microcefalia. N\u00e3o existem centros especializados para atender esse p\u00fablico. A ideia \u00e9 que, durante essa semana, possamos debater o assunto e mostrar a import\u00e2ncia dele para a sociedade”, observa Pollyana Dias, presidente da Alian\u00e7a de M\u00e3es e Fam\u00edlias Raras (Amar), uma das entidades que organiza o evento. A entidade j\u00e1 conta com 35 mulheres que tiveram filhos com microcefalia e que recebem assist\u00eancia jur\u00eddica e social.<\/p>\n
O Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras \u00e9 comemorado em 29 de fevereiro, justamente por ser considerado um dia raro. Como a data s\u00f3 existe a cada quatro anos, a celebra\u00e7\u00e3o \u00e9 transferida para o dia 28. Al\u00e9m da Amar, a Semana de Conscientiza\u00e7\u00e3o foi pensada pela Associa\u00e7\u00e3o dos Familiares, Amigos e Portadores de Doen\u00e7as Graves (Afag) e pela Associa\u00e7\u00e3o Pernambucana de Mucopolissacaridoses-Breno Bloise de Freitas (AMPS). A abertura aconteceu no Projeto Praia Sem Barreiras, da Uninassau, parceria da iniciativa privada com as prefeituras do Recife e de Jaboat\u00e3o.<\/p>\n
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Fonte: Jornal do Commercio<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros t\u00eam alguma doen\u00e7a rara, n\u00famero que deve aumentar consideravelmente devido ao surto de microcefalia, malforma\u00e7\u00e3o do c\u00e9rebro que est\u00e1 associada ao zika v\u00edrus. Chamar a aten\u00e7\u00e3o da sociedade e dos gestores p\u00fablicos para o problema \u00e9 um dos objetivos da 1\u00aa Semana Estadual de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Doen\u00e7as Raras, que […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ocean_post_layout":"","ocean_both_sidebars_style":"","ocean_both_sidebars_content_width":0,"ocean_both_sidebars_sidebars_width":0,"ocean_sidebar":"","ocean_second_sidebar":"","ocean_disable_margins":"enable","ocean_add_body_class":"","ocean_shortcode_before_top_bar":"","ocean_shortcode_after_top_bar":"","ocean_shortcode_before_header":"","ocean_shortcode_after_header":"","ocean_has_shortcode":"","ocean_shortcode_after_title":"","ocean_shortcode_before_footer_widgets":"","ocean_shortcode_after_footer_widgets":"","ocean_shortcode_before_footer_bottom":"","ocean_shortcode_after_footer_bottom":"","ocean_display_top_bar":"default","ocean_display_header":"default","ocean_header_style":"","ocean_center_header_left_menu":"","ocean_custom_header_template":"","ocean_custom_logo":0,"ocean_custom_retina_logo":0,"ocean_custom_logo_max_width":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_width":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_width":0,"ocean_custom_logo_max_height":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_height":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_height":0,"ocean_header_custom_menu":"","ocean_menu_typo_font_family":"","ocean_menu_typo_font_subset":"","ocean_menu_typo_font_size":0,"ocean_menu_typo_font_size_tablet":0,"ocean_menu_typo_font_size_mobile":0,"ocean_menu_typo_font_size_unit":"px","ocean_menu_typo_font_weight":"","ocean_menu_typo_font_weight_tablet":"","ocean_menu_typo_font_weight_mobile":"","ocean_menu_typo_transform":"","ocean_menu_typo_transform_tablet":"","ocean_menu_typo_transform_mobile":"","ocean_menu_typo_line_height":0,"ocean_menu_typo_line_height_tablet":0,"ocean_menu_typo_line_height_mobile":0,"ocean_menu_typo_line_height_unit":"","ocean_menu_typo_spacing":0,"ocean_menu_typo_spacing_tablet":0,"ocean_menu_typo_spacing_mobile":0,"ocean_menu_typo_spacing_unit":"","ocean_menu_link_color":"","ocean_menu_link_color_hover":"","ocean_menu_link_color_active":"","ocean_menu_link_background":"","ocean_menu_link_hover_background":"","ocean_menu_link_active_background":"","ocean_menu_social_links_bg":"","ocean_menu_social_hover_links_bg":"","ocean_menu_social_links_color":"","ocean_menu_social_hover_links_color":"","ocean_disable_title":"default","ocean_disable_heading":"default","ocean_post_title":"","ocean_post_subheading":"","ocean_post_title_style":"","ocean_post_title_background_color":"","ocean_post_title_background":0,"ocean_post_title_bg_image_position":"","ocean_post_title_bg_image_attachment":"","ocean_post_title_bg_image_repeat":"","ocean_post_title_bg_image_size":"","ocean_post_title_height":0,"ocean_post_title_bg_overlay":0.5,"ocean_post_title_bg_overlay_color":"","ocean_disable_breadcrumbs":"default","ocean_breadcrumbs_color":"","ocean_breadcrumbs_separator_color":"","ocean_breadcrumbs_links_color":"","ocean_breadcrumbs_links_hover_color":"","ocean_display_footer_widgets":"default","ocean_display_footer_bottom":"default","ocean_custom_footer_template":"","ocean_post_oembed":"","ocean_post_self_hosted_media":"","ocean_post_video_embed":"","ocean_link_format":"","ocean_link_format_target":"self","ocean_quote_format":"","ocean_quote_format_link":"post","ocean_gallery_link_images":"on","ocean_gallery_id":[]},"categories":[9],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29171"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=29171"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29171\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":29172,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29171\/revisions\/29172"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=29171"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=29171"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=29171"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}