Desde mar\u00e7o, o administrador Paulino Marinho Pontes, 50 anos, sai de m\u00e3os vazias todas as vezes que vai \u00e0 Farm\u00e1cia de Pernambuco, na Boa Vista, Centro do Recife. A unidade est\u00e1 sem oferecer ao filho de Paulino, o jovem Guilherme, 17, o miglustate – \u00fanico tratamento dispon\u00edvel no Brasil para tratar manifesta\u00e7\u00f5es neurol\u00f3gicas progressivas em pacientes Niemann-Pick tipo C, doen\u00e7a rara neurodegenerativa que se caracteriza pelo ac\u00famulo excessivo do colesterol e outras mol\u00e9culas gordurosas no f\u00edgado, no ba\u00e7o e no c\u00e9rebro. O jovem representa um universo de pessoas com doen\u00e7as que exigem tratamento de alto custo cuja dispensa\u00e7\u00e3o deve ser de forma cont\u00ednua pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n
“O miglustate deve ser usado de forma ininterrupta pelos pacientes porque retarda a progress\u00e3o dos danos causados pelo ac\u00famulo de subst\u00e2ncias no c\u00e9rebro e em outros tecidos. E para quem tem Niemann-Pick tipo C, n\u00e3o existe medicamento substituto. Sem o miglustate, a doen\u00e7a progride”, explica o m\u00e9dico Jo\u00e3o Bosco Oliveira Filho.<\/p>\n
A falta do tratamento medicamentoso provoca a degenera\u00e7\u00e3o do sistema nervoso e grave comprometimento neurol\u00f3gico. Assim, para manter a doen\u00e7a do filho sob controle, Paulino pede a medica\u00e7\u00e3o emprestada a fam\u00edlias de outros Estados que recebem do governo federal lotes da medica\u00e7\u00e3o para meses. Se tivesse que pagar pelo miglustate, Paulino teria que desembolsar entre R$ 10 mil e R$ 15 mil por m\u00eas.<\/p>\n
Al\u00e9m do tratamento medicamentoso, o jovem participa de uma s\u00e9rie de terapias para manter a qualidade de vida. “Ele faz terapia ocupacional, fono e fisioterapia. Interage conosco, vai \u00e0 praia e ao shopping. Tamb\u00e9m gosta de assistir \u00e0 televis\u00e3o e de ir ao jogo de futebol.”<\/p>\n
Segundo Paulino, o Estado de Pernambuco nunca passou tanto tempo sem ofertar a medica\u00e7\u00e3o. “J\u00e1 houve per\u00edodos em que ficamos 15 dias sem receber, mas nunca chegou a tr\u00eas meses como agora”, lamenta Paulino, que \u00e9 representante, em Pernambuco, da Associa\u00e7\u00e3o Niemann Pick Brasil (ANPB). Para orientar os pacientes, ele conta com a ajuda da filha, a estudante de administra\u00e7\u00e3o Gabriela Pontes, 21. No Brasil, segundo Paulino, h\u00e1 cerca de 200 pessoas que convivem com Niemann-Pick tipo C – e menos de dez no Estado.<\/p>\n
“Guilherme faz uso da medica\u00e7\u00e3o desde 2008 e, desde ent\u00e3o, est\u00e1 com um quadro est\u00e1vel”, acrescenta Paulino, ao refor\u00e7ar a import\u00e2ncia do miglustate para evitar a evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a. “Sempre que vou \u00e0 Farm\u00e1cia de Pernambuco, escuto que o medicamento vai chegar, mas nada at\u00e9 agora.” Em nota, a Secretaria Estadual de Sa\u00fade (SES) informa que a Farm\u00e1cia de Pernambuco n\u00e3o tem medido esfor\u00e7os para agilizar o abastecimento dos estoques de medicamentos. Em rela\u00e7\u00e3o ao miglustate, a SES esclarece que est\u00e1 em negocia\u00e7\u00e3o com o fornecedor para agilizar a chegada do medicamento.<\/p>\n
Fonte: Jornal do Commercio<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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