Pessoas que convivem com mucopolissacaridose (doen\u00e7a rara conhecida pela sigla MPS, que inclui um leque de sintomas que podem limitar a qualidade de vida quando n\u00e3o controlados) t\u00eam se beneficiado com sess\u00f5es de fisioterapia. A iniciativa \u00e9 da Associa\u00e7\u00e3o Pernambucana de Mucopolissacaridoses Breno Bloise de Freitas, no Bairro Novo, em Olinda, no Grande Recife. As atividades s\u00e3o gratuitas e oferecidas pela fisioterapeuta B\u00e1rbara Bernardo, que tem se dedicado a estudar as doen\u00e7as raras para melhorar a rotina dos pacientes.<\/p>\n
Entre eles, est\u00e1 Ramiro Juventino da Silva, 39 anos, que mora no Cabo de Santo Agostinho, tamb\u00e9m na Regi\u00e3o Metropolitana, e percorre cerca de 40 quil\u00f4metros de duas a tr\u00eas vezes por semana para fazer fisioterapia e reposi\u00e7\u00e3o enzim\u00e1tica, j\u00e1 que a MPS \u00e9 caracterizada pela falta de uma enzima para digerir um a\u00e7\u00facar (o mucopolissacar\u00eddeo). O jovem \u00cdtalo Maciel, 16, \u00e9 outro que recorre \u00e0 fisioterapia: faz alongamento dos m\u00fasculos do t\u00f3rax e apresenta melhora na capacidade respirat\u00f3ria.<\/p>\n
\u201cComo a MPS n\u00e3o tem cura, tentamos controlar o impacto dessa doen\u00e7a rara com t\u00e9cnicas adaptadas j\u00e1 usadas em outros pacientes\u201d, diz B\u00e1rbara. Recentemente, ela apresentou resultados do trabalho desenvolvido na associa\u00e7\u00e3o durante o 14\u00ba Simp\u00f3sio Internacional sobre MPS e Doen\u00e7as Relacionadas, na cidade de Bonn, na Alemanha. \u201cRealizamos exerc\u00edcios para promover a amplitude de movimento para que os pacientes possam subir no \u00f4nibus, deitar e sentar, mas sempre respeitando a condi\u00e7\u00e3o que cada um apresenta.\u201d Atualmente a associa\u00e7\u00e3o conta com 63 pessoas cadastradas que vivem com MPS em Pernambuco. Elas apresentam sintomas como deformidade \u00f3ssea, limita\u00e7\u00e3o articular, baixa estatura, opacidade da c\u00f3rnea, falta de ar durante o sono e cabe\u00e7a aumentada. Fun\u00e7\u00f5es auditiva, visual, respirat\u00f3ria e cardiovascular tamb\u00e9m podem ser afetadas.<\/p>\n
\u201cAcredito que o n\u00famero de pessoas no Estado que vivem com MPS \u00e9 subestimado. Se formos procurar, encontraremos um universo bem maior. Os pacientes fazem infus\u00e3o intravenosa para reposi\u00e7\u00e3o enzim\u00e1tica em Petrolina, Salgueiro, Venturosa, Pesqueira e Recife. O acesso a esse tratamento \u00e9 feito atrav\u00e9s de a\u00e7\u00f5es judiciais\u201d, informa o presidente da associa\u00e7\u00e3o, F\u00e1bio Marques.<\/p>\n
lnteressados em apoiar a entidade podem realizar doa\u00e7\u00f5es atrav\u00e9s de dep\u00f3sitos banc\u00e1rios na conta corrente 3282-4, ag\u00eancia 0917 da Caixa Econ\u00f4mica Federal. Mais informa\u00e7\u00f5es: ampspe.org.br e 99106-3226.<\/p>\n
Fonte: Jornal do Commercio<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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