Foi no dia 19 de novembro do ano passado que a vida da pernambucana Germana Soares Amorim, de 25 anos, mudou completamente. N\u00e3o apenas porque, naquela data, a ex-corretora de im\u00f3veis tornava-se m\u00e3e pela primeira vez, mas tamb\u00e9m porque o filho dela nasceu com microcefalia. Guilherme \u00e9 um dos 389 beb\u00eas que possuem a malforma\u00e7\u00e3o cerebral confirmada no estado, segundo boletim da Secretaria Estadual de Sa\u00fade que re\u00fane os casos registrados at\u00e9 o dia 8 de outubro deste ano.<\/p>\n
\u201cQuatro dias antes de Guilherme nascer foi que surgiu na m\u00eddia a associa\u00e7\u00e3o entre o zika e a microcefalia. Ent\u00e3o, eu calculei: eu t\u00f4 gr\u00e1vida e peguei a zika. Ser\u00e1? Mas descobri a microcefalia dele s\u00f3 no nascimento. Isso me abalou muito, mas n\u00e3o na quest\u00e3o de ter um filho deficiente. Eu imaginava a sociedade em que a gente vive e, na falta de assist\u00eancia que existe, como seria o futuro dele. Ent\u00e3o, eu me penalizava por querer o melhor para ele e n\u00e3o ter estrutura para oferecer. Eu desabei\u201d, relembra Germana.O choro e as lamenta\u00e7\u00f5es n\u00e3o demoraram, por\u00e9m, a dar espa\u00e7o para a luta por um tratamento adequado para o filho. Quando Guilherme estava com um m\u00eas de vida, Germana conheceu outra m\u00e3e de beb\u00ea com microcefalia na fila de um exame no Hospital Oswaldo Cruz, localizado no bairro de Santo Amaro, no \u00e1rea central do Recife. Ap\u00f3s trocarem contatos, criaram um grupo no WhatsApp para reunir outras m\u00e3es que tamb\u00e9m tinham filhos com a malforma\u00e7\u00e3o cerebral. Em dois meses, o n\u00famero inicial de oito participantes aumentou para 200.<\/p>\n
Esse grupo virtual era o pontap\u00e9 inicial para o surgimento da Uni\u00e3o de M\u00e3es de Anjos (UMA), que, com menos de um ano de funda\u00e7\u00e3o, re\u00fane 319 m\u00e3es. \u201cA UMA foi um divisor de \u00e1guas na minha vida. O grupo era para tirar as d\u00favidas, compartilhar experi\u00eancias, e a gente come\u00e7ou a ver que tinha algo em comum entre a gente: essa falta de uma assist\u00eancia adequada. Ent\u00e3o, a gente resolveu formalizar e ir em busca de uma pol\u00edtica de atendimento de qualidade, que est\u00e1 em constru\u00e7\u00e3o. Fomos em busca dessas m\u00e3es, inclusive do interior\u201d, conta Germana, que preside a associa\u00e7\u00e3o criada em dezembro de 2015.<\/p>\n
A UMA teve, ainda, um papel fundamental na vida dessas m\u00e3es: encontrar a for\u00e7a necess\u00e1ria para superar o preconceito que a malforma\u00e7\u00e3o cerebral ocasionava no meio social. \u201cAssim como eu, tem duas ou tr\u00eas m\u00e3es que escondiam a microcefalia do filho por n\u00e3o aparentar e resolveram abrir para o mundo, para a sociedade, e resolveram ter for\u00e7as, lutar e n\u00e3o se acovardar. Eu n\u00e3o compreendia que o preconceito come\u00e7ava em mim. Eu tinha medo de as pessoas olharem com pena, com aquele olhar de ‘coitadismo’. Hoje em dia, eu entendo que \u00e9 a pr\u00f3pria ignor\u00e2ncia do ser humano, a curiosidade\u201d, ressalta Germana.Ainda assim, a luta contra o preconceito direcionado aos beb\u00eas com microcefalia n\u00e3o se mostrou um caminho f\u00e1cil de se trilhar, ainda que coletivamente. \u201cNa internet, chamam nossos filhos de dem\u00f4nios, de monstros. H\u00e1 at\u00e9 quem diga que n\u00e3o doeu para nascer por causa do tamanho da cabe\u00e7a. H\u00e1 religiosos que colocam a m\u00e3o na cabe\u00e7a dos beb\u00eas e pedem para sair o mal. Chamam de miniBozo, de peste do Nordeste. \u00c9 uma revolta muito grande. As m\u00e3es j\u00e1 n\u00e3o t\u00eam muita estrutura psicol\u00f3gica para lidar com a rotina que t\u00eam e ainda precisam lidar com isso, que derruba de vez\u201d, queixa-se a m\u00e3e de Guilherme.<\/p>\n
Benef\u00edcios e estimula\u00e7\u00f5es precoces
\nAp\u00f3s sair do emprego para ter o tempo necess\u00e1rio para acompanhar o tratamento do filho, Germana recebe o Benef\u00edcio de Presta\u00e7\u00e3o Continuada (BPC) desde mar\u00e7o deste ano, dois meses ap\u00f3s a cria\u00e7\u00e3o desse aux\u00edlio do governo federal para m\u00e3es de beb\u00eas com microcefalia, no valor de um sal\u00e1rio m\u00ednimo por m\u00eas. Diante das dificuldades encontradas por outras m\u00e3es em receber essa ajuda financeira, um mutir\u00e3o foi realizado para eliminar a burocracia do processo de cadastro.\u201cA UMA mandou uma carta para a Previd\u00eancia Social, em Bras\u00edlia, explicando a necessidade que t\u00ednhamos de receber esse benef\u00edcio com urg\u00eancia. Ent\u00e3o, sugerimos um mutir\u00e3o: em vez, de voc\u00ea ir levar o documento e esperar 15 dias, ir falar com a assistente social e esperar mais 15 dias, depois voltar para falar com o m\u00e9dico perito e esperar 15 dias para saber se foi aprovado ou n\u00e3o e s\u00f3 no final do outro m\u00eas receber, no mutir\u00e3o a gente entregou a documenta\u00e7\u00e3o e falou com a assistente social e o perito no mesmo dia. Ent\u00e3o, com cinco dias, as m\u00e3es j\u00e1 sabiam se o BPC tinha sido aprovado ou n\u00e3o\u201d, relembra.<\/p>\n
Moradora de Ipojuca, na Regi\u00e3o Metropolitana do Recife, a m\u00e3e de Guilherme percorre com o filho o trajeto de 52 quil\u00f4metros at\u00e9 a capital tr\u00eas vezes por semana. Desde mar\u00e7o deste ano, ele recebe estimula\u00e7\u00f5es precoces para minimizar o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor decorrente da microcefalia. As diretrizes e orienta\u00e7\u00f5es aos profissionais das equipes da aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica e aten\u00e7\u00e3o especializada foram disponibilizadas pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, em janeiro, para estimular o desenvolvimento de crian\u00e7as de at\u00e9 3 anos com a malforma\u00e7\u00e3o cerebral.<\/p>\n
\u201cQuando eu descobri a microcefalia dele, eu enlouqueci. Se tinha que estimular precocemente, tinha que correr atr\u00e1s para estimular. Eu disse que n\u00e3o tinha tempo para chorar, e sim para correr atr\u00e1s do preju\u00edzo. O Guilherme vem recebendo essa estimula\u00e7\u00e3o desde ent\u00e3o, mas n\u00e3o da forma adequada. O indicado at\u00e9 18 meses s\u00e3o tr\u00eas sess\u00f5es de cada tipo por semana: fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia, fono. Mas ele faz uma apenas, s\u00f3 a fisio que ele faz correta, pois complementei a realizada na AACD [Associa\u00e7\u00e3o de Assist\u00eancia \u00e0 Crian\u00e7a Deficiente] com a Apae [Associa\u00e7\u00e3o de Pais e Amigos dos Excepcionais]\u201d, afirma Germana.Sobre o futuro do filho, Germana revela que nutre uma esperan\u00e7a do tipo realista. \u201cGuilherme \u00e9 especial, tem limita\u00e7\u00f5es e necessidades diferenciadas. O v\u00edrus \u00e9 novo e meu filho pode ter uma complica\u00e7\u00e3o agora e simplesmente perder todos os movimentos, como j\u00e1 aconteceu com outros beb\u00eas. A gente alimenta a esperan\u00e7a, mas mant\u00e9m os p\u00e9s no ch\u00e3o. Estamos aprendendo da pior maneira, que \u00e9 vivendo e vendo isso acontecer com os nossos filhos. Eu s\u00f3 quero que Guilherme seja feliz\u201d, desabafa.<\/p>\n
Para garantir essa felicidade para o filho, a pernambucana promete que vai continuar lutando para que Guilherme viva em uma sociedade mais inclusiva e menos preconceituosa. \u201cA sociedade n\u00e3o precisa aceitar, basta respeitar. Quando a gente respeita o outro, a gente vive num mundo melhor. E n\u00e3o \u00e9 que eu queira, eu exijo que ele viva numa sociedade mais inclusiva e vou continuar lutando para isso\u201d, finaliza.<\/p>\n
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Fonte: G1<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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