Sem acesso a medicamentos, exames especializados e tecnologias necess\u00e1rias para o desenvolvimento de seus filhos, fam\u00edlias cujos beb\u00eas nasceram com a S\u00edndrome Cong\u00eanita do Zika em Pernambuco observam as crian\u00e7as desenvolverem novas complica\u00e7\u00f5es de sa\u00fade \u00e0 medida que v\u00e3o crescendo. A resposta do poder p\u00fablico, segundo as m\u00e3es, n\u00e3o chega na mesma velocidade.<\/p>\n
As fam\u00edlias estiveram em uma audi\u00eancia p\u00fablica feita na \u00faltima sexta-feira (10) pelo Minist\u00e9rio P\u00fablico Federal (MPF) em Pernambuco para discutir pol\u00edticas p\u00fablicas relacionadas \u00e0 epidemia do Zika V\u00edrus e a S\u00edndrome Cong\u00eanita do Zika. O evento \u00e9 um desdobramento de um procedimento administrativo instaurado pelo MPF para apurar o aumento dos casos de microcefalia no pa\u00eds, especialmente em Pernambuco. Em entrevistas \u00e0 Ag\u00eancia Brasil, elas relatam novos sintomas e reclamam da falta de apoio do Estado.<\/p>\n
Um problema de sa\u00fade observado com cada vez mais frequ\u00eancia \u00e9 a dificuldade dos beb\u00eas de engolirem alimentos \u2013 a capacidade de degluti\u00e7\u00e3o. V\u00e1rias relatam que, embora tenham amamentado normalmente ou com alguma dificuldade, seus filhos regrediram e n\u00e3o conseguem mais levar o leite at\u00e9 o est\u00f4mago. Para nutrir as crian\u00e7as \u00e9 preciso instalar uma sonda por meio do nariz ou, em alguns casos, fazer uma gastrostomia para que elas recebam nutrientes com a ajuda de um sistema instalado na barriga.<\/p>\n
Luhandra Vit\u00f3ria Batista da Silva, de um ano e tr\u00eas meses, foi diagnosticada com Disfagia grave e precisou da gastrostomia. A opera\u00e7\u00e3o foi feita pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), mas os custos relacionados s\u00e3o altos, e a m\u00e3e Jusikelly Severino da Silva, 33 anos, afirma que n\u00e3o consegue os insumos necess\u00e1rios na rede p\u00fablica. Na mochila do beb\u00ea ela carregava uma pasta com exames e documentos que atestavam a busca, por meses, dos recipientes e o leite especial para alimenta\u00e7\u00e3o da menina.<\/p>\n
Entre os pap\u00e9is est\u00e1 uma declara\u00e7\u00e3o, de 9 de fevereiro, de que a farm\u00e1cia do Centro de Sa\u00fade Bidu Krause solicitou, no dia 17 de novembro do ano passado, o fornecimento do leite tipo \u201cFortinni\u201d, mas n\u00e3o houve retorno. O documento tamb\u00e9m atesta a falta de frasco e equipo para a alimenta\u00e7\u00e3o, via sonda localizada na barriga. A assinatura \u00e9 da gerente adminstrativa Maria Maril\u00facia do Nascimento.<\/p>\n
Procedimentos cir\u00fargicos
\nJusikelly faz os c\u00e1lculos dos gastos com estes elementos a pedido da reportagem. \u201cUma lata de leite \u00e9 R$ 48,50, mas s\u00e3o 19 que ela toma por m\u00eas. O equipo \u00e9 R$ 1,90, e ela usa 30 por m\u00eas. E o frasco de alimenta\u00e7\u00e3o \u00e9 R$ 1, e s\u00e3o 210 no per\u00edodo\u201d, enumera. A moradora do bairro de Teijipi\u00f3, divisa entre Jaboat\u00e3o dos Guararapes e Recife, tamb\u00e9m informa que um equipamento chamado botton, necess\u00e1rio em um futuro pr\u00f3ximo para que Luahndra continue a se alimentar, custa R$ 2 mil e n\u00e3o \u00e9 fornecido pelo SUS.<\/p>\n
Outras m\u00e3es sequer conseguem saber se as filhas precisam fazer a opera\u00e7\u00e3o. Gleyse Kelly Cavalcante, 28 anos, \u00e9 vice-presidente da Uni\u00e3o de M\u00e3es de Anjos (Uma), uma organiza\u00e7\u00e3o criada pelas pr\u00f3prias mulheres a partir da troca de informa\u00e7\u00f5es em redes sociais. Hoje s\u00e3o mais de 400 fam\u00edlias atendidas, segundo a jovem, com assist\u00eancia jur\u00eddica e na busca por doa\u00e7\u00f5es de fraldas e leite como o prescrito para a filha de Jusikelly.<\/p>\n
Sua filha Maria Giovanna Santos, um ano e tr\u00eas meses, aguarda desde junho de 2016 que uma v\u00eddeo-endoscopia da degluti\u00e7\u00e3o (VED) seja marcada, sem sucesso. A demora nos exames especializados, segundo Gleyse, \u00e9 comum. \u201cEm novembro de 2015 ela fez uma tomografia. O resultado s\u00f3 saiu em mar\u00e7o de 2016, quando j\u00e1 era para fazer outra, porque esses beb\u00eas precisam ser acompanhados para saber como o c\u00e9rebro vem se desenvolvendo\u201d, explica.<\/p>\n
Medicamentos em falta
\nOutro problema comum entre as m\u00e3es \u00e9 a falta de medicamentos em farm\u00e1cias p\u00fablicas. A m\u00e3e de Luhandra contabiliza os rem\u00e9dios e seus custos na rede privada. \u201cO Keppra, para convuls\u00e3o, \u00e9 R$ 90; o Losec, de refluxo, R$ 159; o Sabril, de convuls\u00e3o, R$ 295, e o Domperidona \u00e9 R$ 20. Eu compro todos eles\u201d, diz. Para isso, Jusikelly conta com o Benef\u00edcio de Presta\u00e7\u00e3o Continuada (BPC), um programa federal que fornece um sal\u00e1rio-m\u00ednimo concedido \u00e0 filha, al\u00e9m de R$ 159 do Bolsa Fam\u00edlia. Ela e o marido est\u00e3o desempregados e pagam aluguel.<\/p>\n
O Kreppa \u00e9 um medicamento que, segundo Gleyse, est\u00e1 entre as necessidades principais destas fam\u00edlias. Muitos beb\u00eas apresentaram convuls\u00f5es dif\u00edceis de serem tratadas com medica\u00e7\u00e3o regular destinada a pacientes nos primeiros anos de vida. O problema \u00e9 que, pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), a subst\u00e2ncia s\u00f3 \u00e9 fornecida para pessoas acima de 16 anos, o que impede o fornecimento gratuito para estas crian\u00e7as afetadas pela S\u00edndrome Cong\u00eanita do Zika.<\/p>\n
De acordo com a secret\u00e1ria-executiva de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Sa\u00fade da Secretaria Estadual de Sa\u00fade de Pernambuco, Cristina Mota, \u201cos medicamentos, principalmente no caso do Keppra, a dificuldade maior \u00e9 que ele n\u00e3o era incorporado pelo Conitec [Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no SUS]. Foi feita a consulta ao Conitec e num primeiro momento houve uma negativa da incorpora\u00e7\u00e3o, no ano passado. No \u00faltimo trimestre a gente reiterou a consulta, baseado nos pareces dos neuropediatras locais, que j\u00e1 tinham experi\u00eancia cl\u00ednica inclusive com o uso\u201d, afirma. Diante da falta de resposta, segundo Cristina, o Estado decidiu adquirir o medicamento por conta pr\u00f3pria, e espera que ao final do primeiro trimeste ele j\u00e1 esteva dispon\u00edvel.<\/p>\n
Nota do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade
\nEm nota, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade confirmou que recebeu a demanda da Secretaria de Sa\u00fade do Estado de Pernambuco sobre o medicamento Keppra, e que o pedido foi encaminhado para avalia\u00e7\u00e3o da Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no SUS (Conitec). \u201cCabe informar que o \u00f3rg\u00e3o entrou em contato com a Secretaria de Sa\u00fade do Estado de Pernambuco para esclarecer alguns questionamentos e, at\u00e9 o momento, aguarda retorno\u201d, diz o texto.<\/p>\n
Em rela\u00e7\u00e3o aos exames especializados, a gestora da Secretaria de Sa\u00fade de Pernambuco afirmou que as complica\u00e7\u00f5es derivadas do Zika V\u00edrus eram desconhecidas pela comunidade cient\u00edfica, o que dificultaria a organiza\u00e7\u00e3o da rede de atendimento de forma pr\u00e9via. \u201cEsta necessidade gastroenterol\u00f3gica n\u00e3o \u00e9 s\u00f3 do exame que h\u00e1 necessidade, mas do acompanhamento multiprofissional. Este exame \u00e9 bastante especializado, a gente n\u00e3o disp\u00f5e na rede assistencial sob gest\u00e3o direta do estado, e esta demanda surgiu com o desenvolvimento das crian\u00e7as\u201d. O governo estadual dever\u00e1 contratar dois servi\u00e7os de gastroenterologia pedi\u00e1trica na rede conveniada ao SUS, uma na capital e outra no interior, segundo Cristina.<\/p>\n
O botton tamb\u00e9m deve ser inclu\u00eddo no procedimento contratado, embora o SUS n\u00e3o inclua o equipamento na tabela nacional de custeio, de acordo com a secret\u00e1ria-executiva. \u201cO SUS cobre o procedimento, mas o botton n\u00e3o est\u00e1 previsto\u201d, diz. Ela defende que o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade busque incorporar novas tecnologias \u00e0 medida que as necessidades destes beb\u00eas apare\u00e7am. \u201cS\u00e3o demandas novas que vem surgindo, precisa correr para conseguir atender e evitar sequelas. A gente vai ter que se adpatar, e precisa ser nacional. Problemas como este devem ter nos demais estados da Federa\u00e7\u00e3o. E o usu\u00e1rio do SUS \u00e9 um s\u00f3\u201d.<\/p>\n
A respeito do botton para gastrostomia, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade n\u00e3o respondeu \u00e0 informa\u00e7\u00e3o do Estado de Pernambuco. A Ag\u00eancia Brasil atualizar\u00e1 a reportagem quando receber o posicionamento. O \u00f3rg\u00e3o repassou dados, na nota, sobre a rede de reabilita\u00e7\u00e3o para assist\u00eancia \u00e0s pessoas com defici\u00eancia. S\u00e3o 1.541 servi\u00e7os, sendo 183 Centros Especializados em Reabilita\u00e7\u00e3o (CER), que trabalham com a estimula\u00e7\u00e3o precoce e a reabilita\u00e7\u00e3o dos beb\u00eas. A rede recebe anualmente R$ 1,5 bilh\u00e3o do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, \u201csendo R$ 688,5 milh\u00f5es como incentivo para o funcionamento dos CER\u201d.<\/p>\n
\n
Fonte: Folha de Pernambuco<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Sem acesso a medicamentos, exames especializados e tecnologias necess\u00e1rias para o desenvolvimento de seus filhos, fam\u00edlias cujos beb\u00eas nasceram com a S\u00edndrome Cong\u00eanita do Zika em Pernambuco observam as crian\u00e7as desenvolverem novas complica\u00e7\u00f5es de sa\u00fade \u00e0 medida que v\u00e3o crescendo. A resposta do poder p\u00fablico, segundo as m\u00e3es, n\u00e3o chega na mesma velocidade. As fam\u00edlias […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ocean_post_layout":"","ocean_both_sidebars_style":"","ocean_both_sidebars_content_width":0,"ocean_both_sidebars_sidebars_width":0,"ocean_sidebar":"","ocean_second_sidebar":"","ocean_disable_margins":"enable","ocean_add_body_class":"","ocean_shortcode_before_top_bar":"","ocean_shortcode_after_top_bar":"","ocean_shortcode_before_header":"","ocean_shortcode_after_header":"","ocean_has_shortcode":"","ocean_shortcode_after_title":"","ocean_shortcode_before_footer_widgets":"","ocean_shortcode_after_footer_widgets":"","ocean_shortcode_before_footer_bottom":"","ocean_shortcode_after_footer_bottom":"","ocean_display_top_bar":"default","ocean_display_header":"default","ocean_header_style":"","ocean_center_header_left_menu":"","ocean_custom_header_template":"","ocean_custom_logo":0,"ocean_custom_retina_logo":0,"ocean_custom_logo_max_width":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_width":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_width":0,"ocean_custom_logo_max_height":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_height":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_height":0,"ocean_header_custom_menu":"","ocean_menu_typo_font_family":"","ocean_menu_typo_font_subset":"","ocean_menu_typo_font_size":0,"ocean_menu_typo_font_size_tablet":0,"ocean_menu_typo_font_size_mobile":0,"ocean_menu_typo_font_size_unit":"px","ocean_menu_typo_font_weight":"","ocean_menu_typo_font_weight_tablet":"","ocean_menu_typo_font_weight_mobile":"","ocean_menu_typo_transform":"","ocean_menu_typo_transform_tablet":"","ocean_menu_typo_transform_mobile":"","ocean_menu_typo_line_height":0,"ocean_menu_typo_line_height_tablet":0,"ocean_menu_typo_line_height_mobile":0,"ocean_menu_typo_line_height_unit":"","ocean_menu_typo_spacing":0,"ocean_menu_typo_spacing_tablet":0,"ocean_menu_typo_spacing_mobile":0,"ocean_menu_typo_spacing_unit":"","ocean_menu_link_color":"","ocean_menu_link_color_hover":"","ocean_menu_link_color_active":"","ocean_menu_link_background":"","ocean_menu_link_hover_background":"","ocean_menu_link_active_background":"","ocean_menu_social_links_bg":"","ocean_menu_social_hover_links_bg":"","ocean_menu_social_links_color":"","ocean_menu_social_hover_links_color":"","ocean_disable_title":"default","ocean_disable_heading":"default","ocean_post_title":"","ocean_post_subheading":"","ocean_post_title_style":"","ocean_post_title_background_color":"","ocean_post_title_background":0,"ocean_post_title_bg_image_position":"","ocean_post_title_bg_image_attachment":"","ocean_post_title_bg_image_repeat":"","ocean_post_title_bg_image_size":"","ocean_post_title_height":0,"ocean_post_title_bg_overlay":0.5,"ocean_post_title_bg_overlay_color":"","ocean_disable_breadcrumbs":"default","ocean_breadcrumbs_color":"","ocean_breadcrumbs_separator_color":"","ocean_breadcrumbs_links_color":"","ocean_breadcrumbs_links_hover_color":"","ocean_display_footer_widgets":"default","ocean_display_footer_bottom":"default","ocean_custom_footer_template":"","ocean_post_oembed":"","ocean_post_self_hosted_media":"","ocean_post_video_embed":"","ocean_link_format":"","ocean_link_format_target":"self","ocean_quote_format":"","ocean_quote_format_link":"post","ocean_gallery_link_images":"on","ocean_gallery_id":[]},"categories":[9],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/36867"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=36867"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/36867\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":36868,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/36867\/revisions\/36868"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=36867"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=36867"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=36867"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}