Medica\u00e7\u00e3o \u00e9 a \u00fanica com registro no pa\u00eds e garante melhor qualidade de vida aos usu\u00e1rios<\/p>\n
Quem sofre com a doen\u00e7a rara Polineuropatia Amilod\u00f3itica Familiar (ou paramiloidose), mais conhecida pela sigla PAF, contar\u00e1 com o Sistema \u00danico de Sa\u00fade para tratar a doen\u00e7a. A medica\u00e7\u00e3o tafamidis meglulina \u00e9 a \u00fanica aprovada para combater a doen\u00e7a rara e acomete cerca de 4.800 brasileiros. A inclus\u00e3o na Rela\u00e7\u00e3o Nacional de Medicamentos Essenciais ao SUS foi publicada nesta quinta feira (18\/01) no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o (DOU). A medica\u00e7\u00e3o estar\u00e1 dispon\u00edvel nas unidades de sa\u00fade em at\u00e9 180 dias, prazo para a defini\u00e7\u00e3o do protocolo de uso da medica\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
A decis\u00e3o da oferta do medicamento nos servi\u00e7os p\u00fablicos ocorreu ap\u00f3s avalia\u00e7\u00e3o da Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Novas Tecnologias ao SUS (Conitec), durante o ano de 2017. \u201cA incorpora\u00e7\u00e3o \u00e9 uma luta antiga de representantes e pacientes que sofrem com a doen\u00e7a. \u00c9 uma conquista significativa que influenciar\u00e1 favoravelmente na qualidade de vida dos doentes\u201d, afirmou Marco Fireman, Secret\u00e1rio de Ci\u00eancia, Tecnologia e Insumos Estrat\u00e9gicos do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n
Hoje, o medicamento custa em m\u00e9dia R$ 21 mil ao m\u00eas, e chegar\u00e1 ao SUS para suprir a falta de op\u00e7\u00f5es terap\u00eauticas para a doen\u00e7a. De acordo com indica\u00e7\u00f5es da Conitec, o medicamento ser\u00e1 recomendado para pacientes em fase inicial e que n\u00e3o tenham realizado transplante de f\u00edgado, j\u00e1 que a droga estabiliza as condi\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas dos pacientes, desacelera a progress\u00e3o natural da doen\u00e7a, prorrogando o bem estar dos pacientes que utilizam.<\/p>\n
Os estudos cient\u00edficos indicam que s\u00e3o os pacientes com esse perfil que mais se beneficiam do tratamento com tafamidis. Em casos mais avan\u00e7ados, a \u00fanica alternativa de tratamento \u00e9 o transplante hep\u00e1tico.<\/p>\n
A DOEN\u00c7A<\/strong> – A Polineuropatia Amilod\u00f3itica Familiar \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e heredit\u00e1ria, ainda sem cura, que afeta as c\u00e9lulas nervosas e provoca dist\u00farbios no sistema nervoso. A condi\u00e7\u00e3o, que geralmente se manifesta a partir dos 20 anos, ocorre quando uma muta\u00e7\u00e3o faz com que a prote\u00edna transtirretina (TTR) seja produzida de forma inst\u00e1vel e se aglomere em v\u00e1rios tecidos do corpo. A TTR transporta horm\u00f4nios e outras mol\u00e9culas que regulam diversas fun\u00e7\u00f5es do organismo e \u00e9 produzida principalmente pelo f\u00edgado.<\/p>\n Em decorr\u00eancia dessa muta\u00e7\u00e3o, os pacientes sofrem dores cr\u00f4nicas, formigamento e perda de sensibilidade em bra\u00e7os e pernas, cansa\u00e7o muscular, vis\u00e3o borrada, diarreia e outros problemas que podem se intensificar a medida que a doen\u00e7a evolui. Aprovado pela Anvisa em 2016, o tafamidis se destinar\u00e1 ao tratamento dos pacientes em est\u00e1gio inicial da doen\u00e7a.<\/p>\n TRATAMENTO<\/strong> – Desde 2014, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade adota a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras (Portaria GM\/MS n\u00ba 199, de 30 de janeiro de 2014), que formaliza a rede de atendimento para preven\u00e7\u00e3o, diagn\u00f3stico, reabilita\u00e7\u00e3o e tratamento. Todo esse cuidado \u00e9 feito por meio de avalia\u00e7\u00f5es individualizadas das equipes multidisciplinares nos diversos servi\u00e7os de sa\u00fade do Pa\u00eds, e atualmente conta com sete estabelecimentos habilitados como Servi\u00e7os de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n A Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras tem como objetivo melhorar o acesso aos servi\u00e7os de sa\u00fade e \u00e0 informa\u00e7\u00e3o, reduzir a incapacidade causada por essas doen\u00e7as e contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doen\u00e7as raras. Para a implementa\u00e7\u00e3o desta Politica foram incorporados, inicialmente, quinze exames de biologia molecular, citogen\u00e9tica e imunoensaios, al\u00e9m do aconselhamento gen\u00e9tico e procedimentos de avalia\u00e7\u00e3o diagnostica por eixo na tabela de procedimentos do SUS, dos quais podem ser realizados para o diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras.<\/p>\n Independentemente da habilita\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os em doen\u00e7as raras, o SUS realiza procedimentos para pacientes com doen\u00e7as raras. Os procedimentos constantes da tabela de procedimentos do SUS s\u00e3o aqueles estabelecidos, n\u00e3o experimentais, de indica\u00e7\u00f5es espec\u00edficas e de resultados conhecidos, em termos do aumento de sobrevida, diminui\u00e7\u00e3o da mortalidade ou melhora da qualidade de vida do doente.<\/p>\n \n Fonte: Assessoria de Comunica\u00e7\u00e3o do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Medica\u00e7\u00e3o \u00e9 a \u00fanica com registro no pa\u00eds e garante melhor qualidade de vida aos usu\u00e1rios Quem sofre com a doen\u00e7a rara Polineuropatia Amilod\u00f3itica Familiar (ou paramiloidose), mais conhecida pela sigla PAF, contar\u00e1 com o Sistema \u00danico de Sa\u00fade para tratar a doen\u00e7a. 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