Atualmente existem poucos centros especializados no atendimento de pacientes com doen\u00e7as raras no Brasil, sendo a maior parte concentrada nas regi\u00f5es sul e sudeste. No entanto, at\u00e9 o m\u00eas de maio deste ano, Pernambuco vai ganhar um Centro de Refer\u00eancia para o atendimento a estes pacientes. O an\u00fancio foi feito, na manh\u00e3 desta ter\u00e7a-feira (20\/02), pelo secret\u00e1rio estadual de Sa\u00fade, Iran Costa, durante reuni\u00e3o da Frente em Defesa das Pessoas com Defici\u00eancia na Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe). Participaram do encontro, deputados, profissionais de sa\u00fade, al\u00e9m de representantes do Conselho Regional de Medicina, Minist\u00e9rio P\u00fablico, Ordem dos Advogados do Brasil, Defensoria P\u00fablica da Uni\u00e3o e organiza\u00e7\u00f5es da sociedade civil que representam os portadores de doen\u00e7as raras.<\/p>\n
O Ambulat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras de Pernambuco, que aguarda a habilita\u00e7\u00e3o pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, vai funcionar no Hospital Maria Lucinda, localizado no bairro do Parnamirim, na zona Norte do Recife. O Centro vai realizar o acompanhamento cl\u00ednico especializado multidisciplinar \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras, com o aconselhamento gen\u00e9tico das pessoas acometidas e seus familiares; al\u00e9m de atuar na pesquisa e ensino organizado, com programas e protocolos estabelecidos, atuando como polo de difus\u00e3o de conhecimento para outras regi\u00f5es do Estado.<\/p>\n
\u201cPor determina\u00e7\u00e3o do governador Paulo C\u00e2mara, a Secretaria estadual de Sa\u00fade vai implantar esse Centro de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras aqui em Pernambuco. Al\u00e9m da import\u00e2ncia na assist\u00eancia e acolhimento a estas pessoas e suas fam\u00edlias, o servi\u00e7o vai contar com um centro de informa\u00e7\u00e3o sobre essas doen\u00e7as, possibilitando a dissemina\u00e7\u00e3o da informa\u00e7\u00e3o e conhecimento sobre as diversas enfermidades consideradas como raras, que j\u00e1 passam de mais 6 mil catalogadas, mas por serem raras, h\u00e1 o desconhecimento por partes dos profissionais de sa\u00fade\u201d, destacou Iran Costa.<\/p>\n
Em sua estrutura, o servi\u00e7o vai contar com m\u00e9dico geneticista, pediatras, neurologistas, ortopedista, cardiologista, cl\u00ednico geral, cirurgi\u00e3o pedi\u00e1trico, gastropediatra, pneumologista, al\u00e9m de profissionais de assist\u00eancia social, enfermagem, nutri\u00e7\u00e3o, entre outros. Tamb\u00e9m vai contar com laborat\u00f3rio de an\u00e1lises clinicas; exames radiol\u00f3gicos; laborat\u00f3rio especializado em investiga\u00e7\u00e3o de erros inatos do Metabolismo, em parceria com o Hospital das Clinicas de Porto Alegre; e laborat\u00f3rio de investiga\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, em parceria com o Laborat\u00f3rio Genomika.<\/p>\n
\u201cA principal finalidade do Centro de Refer\u00eancia \u00e9 o diagn\u00f3stico e acompanhamento peri\u00f3dico dos casos e vai contar com ambulat\u00f3rio, enfermaria e \u00e1rea para reabilita\u00e7\u00e3o, mas apenas para dar suporte ao tratamento. O acesso ser\u00e1 por encaminhamento ap\u00f3s a suspeita de diagn\u00f3stico por um profissional de sa\u00fade\u201d, explicou a neurologista pedi\u00e1trica Vanessa Van Der Linden, que vai compor a equipe do Centro de Refer\u00eancia.<\/p>\n
No ambulat\u00f3rio, ser\u00e3o tratadas doen\u00e7as relacionadas a Erros Inatos do Metabolismo (Lisossomais; Mitocondriais; Peroxissomais; Aminoacidopatias, Acidemias Org\u00e2nicas; Dist\u00farbio de Glicolisa\u00e7\u00e3o; entre outras); Anomalias Cong\u00eanitas ou de manifesta\u00e7\u00e3o tardia (Doen\u00e7as Neuromusculares; Cromossomopatias; e Artrogriposes de origem gen\u00e9tica); Defici\u00eancias Intelectuais secund\u00e1rias \u00e0 doen\u00e7a rara conhecida; Doen\u00e7as Infecciosas (S\u00edndrome Cong\u00eanita do Zika Virus); e Doen\u00e7as Autoimunes\/ Inflamat\u00f3ria (Miosite; S\u00edndrome de Guillain Barre; Polineuropatias). O servi\u00e7o ter\u00e1 capacidade de atender cerca de 600 pacientes por m\u00eas, com capacidade de amplia\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
\u201cEu precisava viajar todos os anos para S\u00e3o Paulo para ter o diagn\u00f3stico do meu filho, que tem uma doen\u00e7a rara. E agora ter a possibilidade de ter esse diagn\u00f3stico aqui em Pernambuco \u00e9 um marco e \u00e9 muito gratificante. Realmente \u00e9 uma sensibilidade muito grande da gest\u00e3o estadual\u201d, comentou a presidente da Alian\u00e7a de M\u00e3es e Fam\u00edlias Raras (Amar), Poliana Dias.<\/p>\n
Estima-se que 13 milh\u00f5es de pessoas s\u00e3o portadoras de doen\u00e7as raras no Brasil. A literatura m\u00e9dica lista mais de 8 mil tipos de doen\u00e7as raras, 80% delas decorrem de fatores gen\u00e9ticos, as demais adv\u00e9m de causas ambientais, infecciosas, imunol\u00f3gicas, entre outras. S\u00e3o caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam n\u00e3o s\u00f3 de doen\u00e7a para doen\u00e7a, mas tamb\u00e9m de pessoa para pessoa acometida pela mesma condi\u00e7\u00e3o. Manifesta\u00e7\u00f5es relativamente frequentes podem simular doen\u00e7as comuns, dificultando o seu diagn\u00f3stico, causando elevado sofrimento cl\u00ednico e psicossocial aos afetados, bem como para seus familiares. As doen\u00e7as raras s\u00e3o geralmente cr\u00f4nicas, progressivas, degenerativas e at\u00e9 incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas fam\u00edlias.<\/p>\n
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Fonte: Assessoria de Comunica\u00e7\u00e3o da Secretaria Estadual de Sa\u00fade<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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