O centro ir\u00e1 funcionar no Hospital Maria Lucinda, no Recife, com servi\u00e7os m\u00faltiplos<\/p>\n
Pernambuco est\u00e1 correndo para habilitar junto ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade o primeiro Centro de Refer\u00eancia para o atendimento de pacientes com doen\u00e7as raras. A unidade, que funcionar\u00e1 no Hospital Maria Lucinda, no bairro do Parnamirim, na Zona Norte do Recife, promete iniciar as atividades at\u00e9 o m\u00eas de maio.<\/p>\n
A novidade foi anunciada nesta ter\u00e7a-feira (20) durante reuni\u00e3o da Frente em Defesa das Pessoas com Defici\u00eancia na Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe). O espa\u00e7o atuar\u00e1 no acompanhamento cl\u00ednico especializado multidisciplinar, com o aconselhamento gen\u00e9tico das pessoas acometidas e seus familiares; al\u00e9m de promover pesquisa e ensino organizado.<\/p>\n
\u201cAl\u00e9m da import\u00e2ncia na assist\u00eancia e acolhimento a estas pessoas e suas fam\u00edlias, o servi\u00e7o vai contar com um centro de informa\u00e7\u00e3o sobre essas doen\u00e7as, possibilitando a dissemina\u00e7\u00e3o da informa\u00e7\u00e3o e conhecimento sobre as diversas enfermidades consideradas como raras”, comentou o secret\u00e1rio estadual de Sa\u00fade, Iran Costa.<\/p>\n
O servi\u00e7o vai contar com m\u00e9dico geneticista, pediatras, neurologistas, ortopedista, cardiologista, cl\u00ednico geral, cirurgi\u00e3o pedi\u00e1trico, gastropediatra, pneumologista, al\u00e9m de profissionais de assist\u00eancia social, enfermagem, nutri\u00e7\u00e3o, entre outros.<\/p>\n
Para testes de diagn\u00f3sticos, ser\u00e3o disponibilizados laborat\u00f3rio de an\u00e1lises clinicas; exames radiol\u00f3gicos; laborat\u00f3rio especializado em investiga\u00e7\u00e3o de erros inatos do metabolismo, em parceria com o Hospital das Clinicas de Porto Alegre (RS); e laborat\u00f3rio de investiga\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, em parceria com o Laborat\u00f3rio Genomika, de Pernambuco. \u201cTer a possibilidade de diagn\u00f3stico aqui em Pernambuco \u00e9 um marco e \u00e9 muito gratificante\u201d, comentou a presidente da Alian\u00e7a de M\u00e3es e Fam\u00edlias Raras (Amar), Poliana Dias, que passou na pele as dificuldades de diagn\u00f3stico do filho entre v\u00e1rias consultas em S\u00e3o Paulo.<\/p>\n
Estima-se que 13 milh\u00f5es de pessoas s\u00e3o portadoras de doen\u00e7as raras no Brasil. A literatura m\u00e9dica lista mais de 8 mil tipos de doen\u00e7as raras, 80% delas decorrem de fatores gen\u00e9ticos – as demais adv\u00eam de causas ambientais, infecciosas, imunol\u00f3gicas, entre outras.<\/p>\n
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Fonte: Folha de Pernambuco<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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