Brasileiros sofrem com a falta do medicamento Soliris (eculizumabe) \u00fanico indicado para o tratamento de Hemoglobin\u00faria Parox\u00edstica Noturna (HPN)<\/p>\n
Enquanto o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e a Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) acertam os ponteiros que definir\u00e3o a forma de importa\u00e7\u00e3o do medicamento Soliris (eculizumabe) \u00fanico indicado para o tratamento de Hemoglobin\u00faria Parox\u00edstica Noturna (HPN), brasileiros sofrem com a falta da medica\u00e7\u00e3o. Na madrugada desta segunda-feira morreu Margareth Maria Ara\u00fajo Mendes, 45, portadora da doen\u00e7a e que h\u00e1 cinco meses n\u00e3o recebia o rem\u00e9dio de forma regular, segundo informa\u00e7\u00f5es da Associa\u00e7\u00e3o dos Familiares, Amigos e Portadores de Doen\u00e7as Raras (AFAG), unidade em que era paciente.<\/p>\n
Em nota, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade informou que \u201cem novembro foi encaminhada uma remessa de seis frascos para assistir a paciente\u201d. Contudo, de acordo com a diretora institucional da AFAG, \u00c9rica Vitorino, as doses n\u00e3o foram suficientes al\u00e9m de serem descontinuadas desde julho. \u201cA dose emergencial enviada em novembro n\u00e3o foi suficiente e a paciente passou os pr\u00f3ximos meses sem receber mais nada, at\u00e9 que foi internada na semana passada\u201d, lamentou. Foi s\u00f3 na \u00faltima ter\u00e7a-feira (20) que Margareth teve acesso ao Soliris, como informou o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. \u201cNa \u00faltima ter\u00e7a-feira, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade reuniu representantes da ag\u00eancia reguladora, da Justi\u00e7a e de associa\u00e7\u00f5es de pacientes de doen\u00e7as raras para discutir formas de agilizar o cumprimento das a\u00e7\u00f5es judiciais. Na ocasi\u00e3o, o Minist\u00e9rio foi informado sobre o estado delicado da paciente e, imediatamente, buscou remanejamento de medicamentos que foi encaminhado a paciente\u201d. Mas, segundo \u00c9rica \u201cj\u00e1 era tarde demais. N\u00e3o havia nem como injetar a droga\u201d.<\/p>\n
Por prejudicar o tratamento, o atraso e irregularidade dos repasses incomoda representantes de movimentos que lutam pela acelera\u00e7\u00e3o do processo de repasse das drogas. Nesta segunda-feira, o movimento Minha vida n\u00e3o tem pre\u00e7o – que mobilizou uma campanha em favor do caso de Margareth (entre outros) – mostrou o descontentamento com a posi\u00e7\u00e3o do Governo Federal ao publicar no Facebook oficial que ela \u201cn\u00e3o morreu de uma doen\u00e7a chamada HPN. Margareth morreu de uma doen\u00e7a chamada Brasil\u201d.<\/p>\n
Judicia\u00e7\u00e3o<\/strong><\/p>\n O Soliris (eculizumabe) \u00e9 uma droga de alto custo e n\u00e3o faz parte da lista de 869 medicamentos distribu\u00eddos pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Por isso, o acesso ao rem\u00e9dio \u00e9 feito apenas quando autorizado pelo Judici\u00e1rio e, em seguida, pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade que em conjunto com o Conselho Nacional de Justi\u00e7a (CNJ) qualifica as decis\u00f5es judiciais. Processo que, segundo advogada especialista em direito do consumidor e sa\u00fade Gabriela Guerra da Porto, Guerra & Bitetti, pode ser considerado como um descaso para com os pacientes. A especialista adiciona \u00e0 burocracia excessiva, a baixa cobran\u00e7a do judici\u00e1rio em rela\u00e7\u00e3o ao posicionamento da pasta. \u201cAs multas impostas pelos ju\u00edzes s\u00e3o muito baixas se comparadas a casos contra conv\u00eanios, por exemplo. Para o Estado a gira em torno de R$ 500,00 por m\u00eas de atraso na resposta, ao passo que para conv\u00eanios o valor cobrado \u00e9 de R$ 1.000,00 por dia\u201d, salienta.<\/p>\n Apesar de ser registrada no pa\u00eds, a droga precisa ser importada. O que, segundo a Sa\u00fade, contribui para a demora do repasse. \u201cAl\u00e9m de todas as etapas que envolvem uma compra importada, para ser entregue ao paciente, o medicamento tamb\u00e9m deve ter a autoriza\u00e7\u00e3o da Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa)\u201d, informou o MS na mesma nota. Por\u00e9m, a \u00faltima empresa escolhida pelo Minist\u00e9rio – Tuttopharma – n\u00e3o \u00e9 autorizada pela Anvisa e nem pelo laborat\u00f3rio que det\u00e9m o registro do Soliris, Alexion. Em nota, a pasta alega que cumpriu a lei de licita\u00e7\u00f5es ao escolher a empresa que \u201capresentou o menor pre\u00e7o na concorr\u00eancia. Trata-se de um produto com registo no Brasil e \u00e9 o mesmo oferecido pelo seu concorrente. O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade defende que o monop\u00f3lio de distribui\u00e7\u00e3o defendido pelo laborat\u00f3rio produtor contraria a legisla\u00e7\u00e3o vigente e cria custos adicionais para os cofres p\u00fablicos\u201d. O coordenador do movimento Minha vida n\u00e3o tem pre\u00e7o discorda que valores sejam discutidos por tanto tempo enquanto vidas s\u00e3o ceifadas. \u201cN\u00e3o queremos mais m\u00e1rtires. Desde 2016 tivemos muitos deles. N\u00e3o aguentamos mais ver o governo dizer que as pessoas n\u00e3o podem viver porque os medicamentos s\u00e3o muitos caros\u201d, desabafa.<\/p>\n O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade informa que o Soliris representa o maior gasto da pasta em HPN – Hemoglobin\u00faria Parox\u00edstica Noturna<\/strong><\/p>\n A hematologista Elizabeth Xisto Souto, do laborat\u00f3rio Exame, explica que a Hemoglobin\u00faria Parox\u00edstica Noturna (HPN) \u00e9 uma doen\u00e7a rara consequente de muta\u00e7\u00f5es da c\u00e9lula-tronco hematopoi\u00e9tica que deixa as hem\u00e1ias mais propensas \u00e0 destrui\u00e7\u00e3o. Os portadores sofrem de fen\u00f4menos de hem\u00f3lise (destrui\u00e7\u00e3o das c\u00e9lulas sangu\u00edneas) e trombose (forma\u00e7\u00e3o de trombos) que resultam em anemias graves, trombose abdominal, insufici\u00eancia hep\u00e1tica, AVC (acidente vascular cerebral, conhecido como \u201cderrame\u201d), entre outros.<\/p>\n Segundo a m\u00e9dica, o Soliris s\u00f3 \u00e9 necess\u00e1rio para casos mais graves, \u201cprincipalmente aqueles que sofrem com fen\u00f4menos tromb\u00f3ticos\u201d, esclarece. O medicamento impede que as c\u00e9lulas sejam destru\u00eddas, o que faz com que os sintomas sejam minimizados. \u201cAo interromper o uso, o paciente volta ao est\u00e1gio inicial\u201d, esclarece Souto.<\/p>\n \n Fonte: Diario de Pernambuco<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Brasileiros sofrem com a falta do medicamento Soliris (eculizumabe) \u00fanico indicado para o tratamento de Hemoglobin\u00faria Parox\u00edstica Noturna (HPN) Enquanto o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e a Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) acertam os ponteiros que definir\u00e3o a forma de importa\u00e7\u00e3o do medicamento Soliris (eculizumabe) \u00fanico indicado para o tratamento de Hemoglobin\u00faria Parox\u00edstica Noturna (HPN), 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\nmedicamento judicializado \u2013 \u201cum total de R$ 261,6 milh\u00f5es em 2017, equivalente a m\u00e9dia de R$ 644,4 mil por paciente\u201d. Em outubro do ano passado, a Anvisa determinou que o produto fosse vendido ao Governo por, no m\u00e1ximo, R$ 11.942,60.<\/p>\n