{"id":44337,"date":"2018-03-01T11:11:09","date_gmt":"2018-03-01T14:11:09","guid":{"rendered":"http:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/?p=44337"},"modified":"2018-03-01T11:11:09","modified_gmt":"2018-03-01T14:11:09","slug":"centro-de-referencia-em-doencas-raras-deve-iniciar-atendimentos-ate-maio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/centro-de-referencia-em-doencas-raras-deve-iniciar-atendimentos-ate-maio\/","title":{"rendered":"Centro de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras deve iniciar atendimentos at\u00e9 maio"},"content":{"rendered":"

Consultas e acompanhamentos ser\u00e3o feitos no Hospital Maria Lucinda, em Parnamirim<\/p>\n

At\u00e9 maio, dever\u00e1 ser inaugurado o Centro de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras de Pernambuco. Inicialmente, as consultas especializadas ser\u00e3o focadas em pediatria, neuropediatria e neurologia (que ser\u00e1 oferecida tamb\u00e9m para adultos), ortopedia pedi\u00e1trica, cardiologia pedi\u00e1trica e cl\u00ednica geral. No espa\u00e7o, a ser instalado dentro do Hospital Maria Lucinda, em Parnamirim, ainda haver\u00e1 uma equipe multidisciplinar formada por assistente social, nutricionista e psic\u00f3logo \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o. Um bra\u00e7o ambulatorial de atua\u00e7\u00e3o ficar\u00e1 no Derby. De acordo com a Secretaria Estadual de Sa\u00fade, o Ambulat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras de Pernambuco, atualmente, aguarda apenas a habilita\u00e7\u00e3o pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n

Atrav\u00e9s da Portaria 199, de 30 de janeiro de 2014, se desenhou o projeto que pode ressignificar a expectativa de vida dos pacientes de doen\u00e7as raras, como Jo\u00e3o Pedro. A determina\u00e7\u00e3o do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade institui a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, aprova as diretrizes para Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. “Desde que foi liberada a portaria, um grupo de profissionais, incluindo eu, que trabalhava com essas enfermidades j\u00e1 se uniu e come\u00e7ou a discutir a relev\u00e2ncia de um centro m\u00e9dico especializado no estado. Existe o problema do diagn\u00f3stico das doen\u00e7as e precisamos ter exames, pesquisas e espa\u00e7o adequado para cuidar desses pacientes”, complementou a neurologista Vanessa Van Der Linden, que faz parte do corpo profissional que vai compor a unidade.<\/p>\n

Associado ao pedido dos m\u00e9dicos, o apelo das fam\u00edlias e o surto da microcefalia causada pela S\u00edndrome Cong\u00eanita do Zika V\u00edrus, tornaram indispens\u00e1vel a constru\u00e7\u00e3o do centro. “Muitos pacientes levam anos para obter o diagn\u00f3stico correto. Uma crian\u00e7a com doen\u00e7a rara pode n\u00e3o ter defici\u00eancia alguma. Outras nascem completamente normais e s\u00e3o acometidas por enfermidades degenerativas. A exist\u00eancia do centro \u00e9 essencial para que os pacientes recebam os cuidados devidos e para que os profissionais tamb\u00e9m se especializem. Esperamos com o tempo receber residentes, p\u00f3s-graduandos e fortalecer essa equipe”, disse a m\u00e9dica.<\/p>\n

No Centro de Refer\u00eancia, ser\u00e1 disponibilizado, ainda, aconselhamento gen\u00e9tico das pessoas acometidas e tamb\u00e9m de seus familiares. O espa\u00e7o vai atuar na pesquisa e ensino organizado, com programas e protocolos estabelecidos, atuando como polo de difus\u00e3o de conhecimento para outras regi\u00f5es do estado. O an\u00fancio da abertura dos atendimentos no Centro foi feito, no \u00faltimo dia 20, pelo secret\u00e1rio estadual de Sa\u00fade, Iran Costa, durante reuni\u00e3o da Frente em Defesa das Pessoas com Defici\u00eancia na Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe).<\/p>\n

\nDOEN\u00c7AS RARAS MAIS FREQUENTES EM PERNAMBUCO<\/strong><\/p>\n