A caminhada ocorre em mais de 65 pa\u00edses em alus\u00e3o ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras<\/p>\n
Pacientes com as chamadas doen\u00e7as raras fizeram neste domingo (4) a 4\u00aa Caminhada Minha Vida N\u00e3o Tem Pre\u00e7o, no Parque do Flamengo, zona sul do Rio de Janeiro. Eles protestaram contra a falta de medicamentos para essas enfermidades que trazem elevado risco de vida e s\u00e3o cronicamente debilitantes.<\/p>\n
A caminhada ocorre em mais de 65 pa\u00edses, em alus\u00e3o ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, comemorado no dia 28 de fevereiro. Uma das organizadoras do movimento, Geisa Luz, da Associa\u00e7\u00e3o dos Familiares, Amigos e Portadores de Doen\u00e7as Graves e Raras (Afag), disse que um dos objetivos \u00e9 sensibilizar e conscientizar a popula\u00e7\u00e3o, os profissionais de sa\u00fade, a sociedade em geral, sobre esse tipo de doen\u00e7a.<\/p>\n
De acordo com a entidade, as doen\u00e7as raras afetam at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil indiv\u00edduos. Atualmente, s\u00e3o conhecidas cerca de 8 mil tipos de doen\u00e7as raras, das quais 80% t\u00eam origem gen\u00e9tica. No Brasil, s\u00e3o 13 milh\u00f5es de doentes.<\/p>\n
\u201cEsta edi\u00e7\u00e3o [da caminhada] tem um car\u00e1ter especial porque desde agosto [de 2017], diversas pessoas n\u00e3o recebem seu medicamento de alto custo, que \u00e9 essencial para a vida delas. A partir da\u00ed, n\u00f3s j\u00e1 perdemos v\u00e1rios amigos raros e isso tem trazido um preju\u00edzo emocional para as fam\u00edlias, para toda a comunidade rara, e eles perdem a esperan\u00e7a\u201d, disse Geisa.<\/p>\n
Na \u00faltima segunda-feira, 26 de fevereiro, morreu uma das principais ativistas do movimento, Margareth Mendes, que lutava contra a doen\u00e7a. Ela foi diagnosticada em 2012 com HPN, mas a doen\u00e7a agravou e evoluiu para morte, em fun\u00e7\u00e3o da falta de medicamento.<\/p>\n
Custo elevado<\/strong><\/p>\n Os rem\u00e9dios para os pacientes de doen\u00e7as raras s\u00e3o importados, t\u00eam custo elevado e s\u00e3o distribu\u00eddos pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. A lista dos medicamentos que tiveram a distribui\u00e7\u00e3o suspensa em agosto do ano passado inclui Laronidase, Elaprase, Vimizim, Galsulfase, Eculizumab, Ataluren, Alfa 1, Miglustat, Alfa-alglicosidase, Icatibanto\/ Inibidor de C1 Sterase, Beta Agalsidase Beta\/Alfagalsidase, e Omalizumabe.<\/p>\n Segundo Geisa Luz, todos os rem\u00e9dios s\u00e3o judicializados. Afirmou que existe \u201cum n\u00f3 cr\u00edtico\u201d que est\u00e1 impedindo que esses medicamentos cheguem \u00e0s fam\u00edlias, aos pacientes. A Afag informou que a empresa selecionada pelo minist\u00e9rio para transportar os medicamentos n\u00e3o atenderia as normas da Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa), o que tem atrasado a distribui\u00e7\u00e3o dos rem\u00e9dios. Cerca de 15 pacientes de doen\u00e7as raras ligadas \u00e0 Afag morreram at\u00e9 agora devido \u00e0 interrup\u00e7\u00e3o dos medicamentos.<\/p>\n Fl\u00e1via Pereira Medella pertence \u00e0 Associa\u00e7\u00e3o de Distrofia Carioca. H\u00e1 dois anos, ela entrou na Justi\u00e7a para que seu filho, que sofre de distrofia, tivesse acesso ao rem\u00e9dio Ataluren, sem sucesso. Foi comunicada que seu filho estava na fila, bem perto de receber o medicamento. \u201cMas at\u00e9 agora, n\u00e3o chegou. Como m\u00e3e, eu me sinto impotente\u201d, disse \u00e0 Ag\u00eancia Brasil.<\/p>\n Sem pre\u00e7o<\/strong><\/p>\n Cristiano Silveira \u00e9 coordenador do Movimento Minha Vida N\u00e3o Tem Pre\u00e7o, presidente da Associa\u00e7\u00e3o de Fibrose C\u00edstica do Rio de Janeiro e pai de um garoto com fibrose c\u00edstica. Desde setembro de 2016, o movimento acompanha o julgamento de a\u00e7\u00f5es no Supremo Tribunal Federal (STF) que tratam do fornecimento de medicamentos de alto custo para tratamento de v\u00e1rias doen\u00e7as, entre as quais algumas doen\u00e7as raras.<\/p>\n \u201cA gente est\u00e1 acompanhando isso porque hoje esses pacientes recorrem \u00e0 Justi\u00e7a para tratamentos que ainda n\u00e3o s\u00e3o disponibilizados pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). O que est\u00e1 em julgamento pelo Supremo \u00e9 se isso vai poder continuar ou se os pacientes v\u00e3o contar s\u00f3 com aquilo que j\u00e1 est\u00e1 em protocolos cl\u00ednicos, isto \u00e9, j\u00e1 est\u00e1 disponibilizado no SUS\u201d, disse Silveira. Ele ressaltou que v\u00e1rios desses tratamentos j\u00e1 s\u00e3o adotados em pa\u00edses em todo o mundo, salvando muitas vidas.<\/p>\n \u201cN\u00f3s estamos falando de doen\u00e7as que t\u00eam uma progress\u00e3o \u00e0s vezes muito r\u00e1pida, cujo progn\u00f3stico \u00e9 de alguns meses ou poucos anos de vida. As pessoas n\u00e3o t\u00eam esse tempo para esperar pela burocracia do Estado, recorrem \u00e0 Justi\u00e7a. Isso era garantido at\u00e9 hoje. O que est\u00e1 em julgamento \u00e9 se as pessoas v\u00e3o continuar a poder recorrer \u00e0 Justi\u00e7a para esses tratamentos\u201d, acrescentou.<\/p>\n \n Fonte: Diario de Pernambuco<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A caminhada ocorre em mais de 65 pa\u00edses em alus\u00e3o ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras Pacientes com as chamadas doen\u00e7as raras fizeram neste domingo (4) a 4\u00aa Caminhada Minha Vida N\u00e3o Tem Pre\u00e7o, no Parque do Flamengo, zona sul do Rio de Janeiro. 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