Em alguns casos, pacientes, incluindo crian\u00e7as, aguardam h\u00e1 mais de seis meses pelo tratamento, em boa parte determinado pela Justi\u00e7a<\/p>\n
Altos custos, dramas incomensur\u00e1veis e solu\u00e7\u00f5es incertas. \u00c9 assim a rotina de muitos pacientes de doen\u00e7as raras em Pernambuco diante da falta de medica\u00e7\u00f5es. Drogas que para muitos significam alternativa de melhora no bem-estar e prolongamento de vida. As situa\u00e7\u00f5es mais dif\u00edceis atualmente, segundo a Alian\u00e7a das M\u00e3es e Fam\u00edlias Raras (Amar), giram em torno dos rem\u00e9dios Laronidase e Elaprase, que funcionam para a doen\u00e7a mucopolissacaridose (doen\u00e7a metab\u00f3lica sist\u00eamica grave); Eculizumb, que interv\u00e9m na S\u00edndrome Hemol\u00edtico Ur\u00eamica At\u00edpica – SHUa – Hemoglobin\u00faria Parox\u00edstica Noturna – HPN; e Bosentana, Iloprost, Ambrisentana, usado para hipertens\u00e3o pulmonar. Em alguns casos, os pacientes, incluindo crian\u00e7as, aguardam h\u00e1 mais de seis meses pelo tratamento, que, em boa parte das vezes, s\u00f3 acontece por ordem judicial.<\/p>\n
\u201cA falta de medica\u00e7\u00e3o para as doen\u00e7as raras \u00e9 geral. N\u00e3o s\u00f3 no Estado, mas no Brasil inteiro. Aqui, os que t\u00eam hipertens\u00e3o pulmonar est\u00e3o desde novembro sem receber. Crian\u00e7as com mucopolissacaridose tamb\u00e9m est\u00e3o sofrendo com os atrasos. Estamos, na verdade, meio abandonados para as drogas raras\u201d, lamentou a presidente da Amar, Pollyana Farias. Ela comentou que, com os altos custos das drogas, quest\u00f5es relacionadas \u00e0 importa\u00e7\u00e3o e libera\u00e7\u00e3o do uso no Brasil, al\u00e9m de uma disputa conturbada de fornecedores, contribuem para deixar o cen\u00e1rio cada vez mais incerto aos pacientes. Uma ang\u00fastia que cerca todos.<\/p>\n
\u201cEsperamos uma incorpora\u00e7\u00e3o mais r\u00e1pida, pela Anvisa, das novas drogas j\u00e1 aprovadas para tantas outras patologias tanto pela FDA (EUA) como pela Emea (Europa), ag\u00eancias reguladoras de renome. Tamb\u00e9m seria muito menos angustiante se medicamentos \u00f3rf\u00e3os (\u00fanicos) tivessem inclus\u00e3o autom\u00e1tica na lista de medicamentos do SUS, evitando, assim, a judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade\u201d, opinou o gerente financeiro Agadir Faria, 44 anos, pai de Leticia, 6, que tem mucopolissacaridose tipo IV-A. A fam\u00edlia conseguiu na Justi\u00e7a Federal, h\u00e1 quase cinco anos, o acesso a uma medica\u00e7\u00e3o ainda n\u00e3o aprovada no Brasil, mas vem recebendo a droga quase no limite. A medica\u00e7\u00e3o utilizada por ela tem custo anual de cerca de R$ 1 milh\u00e3o. As cifras quase sempre s\u00e3o milion\u00e1rias para as medica\u00e7\u00f5es de doen\u00e7as raras. \u201cO custo da medica\u00e7\u00e3o \u00e9 impag\u00e1vel para qualquer cidad\u00e3o. Isso \u00e9 importante para mostrar a necessidade que temos da prote\u00e7\u00e3o do Estado\u201d, destacou Faria.<\/p>\n
A Secretaria Estadual de Sa\u00fade (SES) informou que o Laronidase, Elaprase e Eculizumab: n\u00e3o fazem parte da rela\u00e7\u00e3o de medicamentos fornecidos pelo SUS. Disse ainda que a Farm\u00e1cia de Pernambuco possui estoque das duas apresenta\u00e7\u00f5es do medicamento Ambrisentana (5mg e 10mg). Sobre o Iloprost, produto importado, a pasta estaria em processo de aquisi\u00e7\u00e3o do medicamento. J\u00e1 sobre o bosentana, a medica\u00e7\u00e3o \u00e9 disponibilizada em duas apresenta\u00e7\u00f5es. A de 125mg est\u00e1 em fase de licita\u00e7\u00e3o. J\u00e1 a de 62,5mg, a entrega est\u00e1 atrasada pelo fornecedor, que j\u00e1 foi notificado oficialmente pela SES, que abriu novo processo de compra para o produto.<\/p>\n
O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, no entanto, afirma que os medicamentos Laronidase e Elaprase foram incorporados ao SUS em 2017. Destacou, contudo, que para a distribui\u00e7\u00e3o desses insumos, \u00e9 necess\u00e1ria a atualiza\u00e7\u00e3o do Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT) pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, que encontra-se em fase final para publica\u00e7\u00e3o. Sobre o medicamento Eculizumab, a pasta informou que n\u00e3o foi solicitada a incorpora\u00e7\u00e3o do produto ao SUS.<\/p>\n
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Fonte: Folha de Pernambuco<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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