Bras\u00edlia \u2013 O Brasil registra cerca de 150 profissionais especializados em doen\u00e7as raras, segundo dados da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica. Em entrevista \u00e0 Ag\u00eancia Brasil, por ocasi\u00e3o do Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, lembrado hoje (29), o presidente do \u00f3rg\u00e3o, Marcial Francis Galera, alertou que nos \u00faltimos anos o pa\u00eds registrou poucos avan\u00e7os no campo da gen\u00e9tica cl\u00ednica. Ele lembrou que 80% dos casos de doen\u00e7as raras t\u00eam origem gen\u00e9tica.<\/p>\n
Segundo Galera, em 2009 o governo brasileiro lan\u00e7ou a \u00a0Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral em Gen\u00e9tica Cl\u00ednica. \u201cDe l\u00e1 para c\u00e1, a coisa andou muito pouco”. Para ele, seria necess\u00e1ria uma portaria normatizando o assunto. Este ano, acrescentou, o tema foi retomado, com uma reuni\u00e3o no in\u00edcio deste m\u00eas. \u201cMas, do ponto de vista concreto, nada saiu do lugar\u201d.<\/p>\n
Para o especialista, h\u00e1 certa \u201cacomoda\u00e7\u00e3o\u201d por parte do governo, j\u00e1 que a maioria dos pacientes com algum tipo de doen\u00e7a rara s\u00f3 consegue atendimento em hospitais universit\u00e1rios. A verba utilizada para atender os casos \u00e9 proveniente de investimentos em projetos de pesquisa.<\/p>\n
Dados da associa\u00e7\u00e3o mostram que os atendimentos a pacientes com doen\u00e7as raras se concentram nas regi\u00f5es Sul e Sudeste, sobretudo no Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro e em S\u00e3o Paulo. Outro problema, de acordo com Galera, \u00e9 que poucos estudantes se interessam por uma especiliza\u00e7\u00e3o na \u00e1rea de gen\u00e9tica cl\u00ednica, j\u00e1 que n\u00e3o h\u00e1 est\u00edmulo por parte do governo. O c\u00e1lculo \u00e9 que o pa\u00eds precisa de pelo menos o dobro dos 150 especialistas com os quais conta atualmente.<\/p>\n
N\u00e3o h\u00e1 dados oficiais sobre o n\u00famero de brasileiros atingidos por algum tipo de doen\u00e7a rara. A estimativa da associa\u00e7\u00e3o \u00e9 que entre 3% e 5% da popula\u00e7\u00e3o nas\u00e7am com algum tipo de problema gen\u00e9tico. H\u00e1 ainda a chance de que algo seja diagnosticado ao longo da vida adulta, o que eleva o \u00edndice para quase 10%, totalizando entre 15 e 20 milh\u00f5es de pessoas que precisam do aux\u00edlio de um geneticista.<\/p>\n
\u201cAs autoridades devem se conscientizar da import\u00e2ncia desse problema. No conjunto, essas pessoas \u00a0formam uma grande parcela da popula\u00e7\u00e3o\u201d, ressaltou Galera.<\/p>\n
O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade informou que vem avan\u00e7ando na elabora\u00e7\u00e3o de diretrizes para o diagn\u00f3stico, o atendimento e o tratamento das pessoas com doen\u00e7as raras. O Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) conta atualmente com cerca de 26 protocolos cl\u00ednicos e diretrizes terap\u00eauticas \u2013 18 deles foram publicados nos \u00faltimos dois anos e envolvem a oferta de medicamentos e de tratamentos cir\u00fargico e cl\u00ednico para reduzir sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.<\/p>\n
\u201cA assist\u00eancia aos pacientes com doen\u00e7as gen\u00e9ticas \u00e9 um grande desafio do SUS devido \u00e0 complexidade do assunto \u2013 existem cerca de 5 mil altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que podem levar a essas doen\u00e7as. Grande parte dessas doen\u00e7as n\u00e3o tem cura, tratamento estabelecido, nem estudos que comprovem a efic\u00e1cia de diagn\u00f3stico e tratamento\u201d, destacou a pasta, por meio de nota.<\/p>\n
Fonte: Ag\u00eancia Brasil<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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