Grupo integra mobiliza\u00e7\u00e3o nacional para que medicamento seja fornecido gratuitamente. A\u00e7\u00e3o acontece \u00e0s 16h, no Marco Zero.<\/p>\n
Associa\u00e7\u00f5es de doentes raros se re\u00fanem, neste domingo (16), em mobiliza\u00e7\u00e3o para inclus\u00e3o de medicamento para os pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) no rol do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). A Alian\u00e7a de M\u00e3es e Fam\u00edlias Raras (Amar), a Associa\u00e7\u00e3o dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doen\u00e7as Neuromusculares (Donem) e o Instituto Breno Bloise (IBB) estar\u00e3o, no Marco Zero, a partir das 16h. A campanha, que tamb\u00e9m acontecer\u00e1 nacionalmente, pretende sensibilizar a Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no SUS (Conitec) sobre a impossibilidade de milhares de pessoas de adotarem o uso do medicamento pelo custo financeiro.<\/p>\n
\u201cVamos parar o Brasil porque precisamos do apoio da popula\u00e7\u00e3o: familiares, pacientes, profissionais, amigos, volunt\u00e1rios, Associa\u00e7\u00f5es de AME do Brasil, Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as raras e afins! Temos o direito de tratar os nossos filhos com dignidade. N\u00e3o podemos ficar ref\u00e9ns de um sistema que, em vez de garantir a melhoria da qualidade de vida de pessoas que muito precisam, exclui a possibilidade de cuidados pela pr\u00e1tica de pre\u00e7os abusivos e totalmente fora da realidade\u201d, reivindica Pollyana Dias, presidente da AMAR.<\/p>\n
O medicamento Spinraza \u00e9 o \u00fanico no mundo capaz de tratar a AME. Cada aplica\u00e7\u00e3o sai a aproximadamente 365 mil reais, o que significa um custo de mais de R$ 2 milh\u00f5es de reais, j\u00e1 que o primeiro ciclo do tratamento pede o uso de seis doses. Os organizadores do evento refor\u00e7am que todos podem contribuir com a causa: \u201cAt\u00e9 mesmo que n\u00e3o estiver presente no ato, consegue prestar uma ajuda valiosa, ao curtir e compartilhar os nossos perfis nas redes sociais e distribuir os folders da passeata!\u201d, afirmam, em nota.<\/p>\n
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Fonte: Diario de Pernambuco<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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