Projeto “Toda Crian\u00e7a \u00e9 Especial” promoveu tarde l\u00fadica para mostrar a luta de jovens com doen\u00e7as raras que dependem de medicamentos caros<\/p>\n
A celebra\u00e7\u00e3o antecipada do Dia das Crian\u00e7as poderia ser apenas um evento em que a divers\u00e3o e alegria estivessem garantidas. Mas o projeto \u201cToda Crian\u00e7a \u00e9 Especial\u201d, promovido pelo Instituto Luz Natural, da fotografa Andr\u00e9a Leal, quis proporcionar mais que uma tarde l\u00fadica e de brincadeiras. Na ocasi\u00e3o, realizada nessa ter\u00e7a (2), na Donna Festas Recep\u00e7\u00f5es, no bairro da Tamarineira, na Zona Norte do Recife, a mensagem principal era falar da luta de crian\u00e7as com doen\u00e7as raras, que precisam de medicamentos caros – a maioria n\u00e3o \u00e9 fornecida pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) – e ainda tem que combater o preconceito e ter seu direito \u00e0 vida valorizado.<\/p>\n
\u201cFicamos muito \u00e0 margem sobre o que essas e v\u00e1rias outras fam\u00edlias vivem. A imin\u00eancia da morte de seu pr\u00f3prio filho. Ent\u00e3o, pensamos em trazer algo legal para as crian\u00e7as e ter esse retorno positivo delas e de seus pais. Isso \u00e9 muito gratificante, mas quer\u00edamos passar uma mensagem e dar um olhar mais atento \u00e0s dificuldades que eles passam, principalmente em conseguir os medicamentos\u201d, afirmou Andr\u00e9a.<\/p>\n
A festa teve como tem\u00e1tica o universo encantado das princesas e pr\u00edncipes. Tudo foi pensado de acordo com as necessidades espec\u00edficas de cada crian\u00e7a. Um dos momentos mais aguardados foi o desfile. As 13 crian\u00e7as convidadas para participar da a\u00e7\u00e3o, elencadas pela neuropediatra Vanessa Van der Linden, especialista neste tipo de enfermidade, percorreram a passarela com frases de encorajamento ditas por personagens infantis como: \u201cO que torna algu\u00e9m especial? \u00c9 o que tem de \u00fanico em cada um de n\u00f3s”, da Pequena Sereia e “Pensar nas coisas mais felizes. \u00c9 o mesmo que ter asas”, de Peter Pan.<\/p>\n
Entre os sorrisos que carregam por tr\u00e1s hist\u00f3rias de supera\u00e7\u00e3o estava o de La\u00edssa Silva, 12 anos. Ela foi diagnosticada aos quatro anos com Amiotrofia Espinhal (AME) tipo 3, e ficou nacionalmente conhecida quando fez um discurso emocionante na Comiss\u00e3o de Direitos Humanos do Senado Federal, em agosto deste ano. \u201cTodos os dias eu estou morrendo um pouco. Meus amigos est\u00e3o morrendo. Ent\u00e3o, muitas pessoas n\u00e3o est\u00e3o abrem os olhos para isso. Isso que \u00e9 o triste”, disse na ocasi\u00e3o.<\/p>\n
Para a fam\u00edlia de La\u00edssa, receber o convite para participar dessa celebra\u00e7\u00e3o \u00e0 vida, foi muito especial e importante. \u201cA partir do momento que voc\u00ea tem uma crian\u00e7a portadora de defici\u00eancia em casa, os anivers\u00e1rios s\u00e3o contados, tudo \u00e9 muito limitado. Elas s\u00e3o esquecidas at\u00e9 pelos pr\u00f3prios amigos. Fiquei muito emocionada com o convite para estarmos aqui\u201d, afirmou Edna Silva, m\u00e3e da menina.<\/p>\n
\u201c\u00c9 um prazer imenso estar com essas crian\u00e7as que tamb\u00e9m possui doen\u00e7as raras. Sempre pe\u00e7o a Deus para que tenhamos muita sa\u00fade e felicidade\u201d, disse La\u00edssa, que para tratar a doen\u00e7a degenerativa conseguiu na justi\u00e7a \u00e0 libera\u00e7\u00e3o do medicamento Spinraza. A luta da fam\u00edlia agora \u00e9 para que o rem\u00e9dio seja fornecido pelo SUS para que todas as crian\u00e7as tenham acesso.<\/p>\n
A fisioterapeuta Luise Pereira Dreyer entende bem os caminhos percorridos por essas crian\u00e7as e seus pais. Ela tem uma filha de cinco anos que possui uma m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o na coluna. Por isso, come\u00e7ou a se especializar na \u00e1rea. “N\u00f3s temos um olhar diferente do mundo, que infelizmente n\u00e3o est\u00e1 adaptado a essas crian\u00e7as. Fiquei muito feliz em participar dessa festa em que tudo foi pensado para eles, as brincadeiras, as figuras num tamanho maior na decora\u00e7\u00e3o. \u00c9 muito gratificante ver que tem pessoas que se preocupam e respeitam as diferen\u00e7as”, disse. A festa foi realizada gra\u00e7as a corrente de solidariedade formada pelos fornecedores: Donna Festa, Petequinha Eventos, Viacolor, Carina Pinturinha, Confitaria, Espa\u00e7o Evolute, Festa Pronta, Catarina Brito Enxovais e A Caixa.<\/p>\n
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Fonte: Folha de Pernambuco<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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