Nesta quarta-feira (14\/11), o Governo do Estado implantou dois importantes equipamentos de sa\u00fade voltados, exclusivamente, para a assist\u00eancia \u00e0s pessoas que convivem com doen\u00e7as raras em Pernambuco. Na Rua Jenner de Souza, n\u00ba 629, no Derby, foi inaugurado o Centro de Doen\u00e7as Raras do Hospital Maria Lucinda. No Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip) tamb\u00e9m foi implantado outro servi\u00e7o. Na unidade, localizada no bairro dos Coelhos, j\u00e1 funciona, desde 2012, o Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo (Cetreim), que agora recebe investimento para qualifica\u00e7\u00e3o, se tornando tamb\u00e9m um servi\u00e7o voltado para o atendimento \u00e0s pessoas que convivem com doen\u00e7as raras.<\/p>\n
As estruturas ir\u00e3o desenvolver suas atividades de maneira integrada e complementares, realizando o acompanhamento cl\u00ednico especializado multidisciplinar dos pacientes, al\u00e9m de atuarem na pesquisa e ensino cient\u00edfico, contribuindo tamb\u00e9m como polos de difus\u00e3o de conhecimento para outras regi\u00f5es do Estado. Ficar\u00e1 a cargo da Secretaria Estadual de Sa\u00fade, por meio da Ger\u00eancia de Sa\u00fade da Crian\u00e7a, coordenar e regular os atendimentos, integrando o fluxo entre os dois servi\u00e7os, qualificando, assim, a assist\u00eancia.<\/p>\n
A implanta\u00e7\u00e3o dos dois Centros est\u00e1 sendo feita por meio de conv\u00eanio entre o Governo do Estado e o Hospital Maria Lucinda e Imip, ou seja, ser\u00e3o custeados integralmente pelo tesouro estadual. No servi\u00e7o do Maria Lucinda, ser\u00e3o investidos, anualmente, R$ 2,7 milh\u00f5es. J\u00e1 no Centro do Imip, o investimento anual ser\u00e1 de R$ 2,2 milh\u00f5es. \u201cEsses dois servi\u00e7os de Doen\u00e7as Raras demonstram mais uma vez a determina\u00e7\u00e3o do governador Paulo C\u00e2mara em ampliar a assist\u00eancia \u00e0 sa\u00fade da popula\u00e7\u00e3o, cuidando de cada um por meio de suas especificidades. Mesmo sem conseguir, ainda, o financiamento federal, o Estado arcar\u00e1 com os custos desses equipamentos, que ser\u00e3o de suma import\u00e2ncia para o diagn\u00f3stico e tratamento das pessoas com doen\u00e7as raras, al\u00e9m de propagarem mais informa\u00e7\u00f5es sobre essas enfermidades\u201d, afirmou o secret\u00e1rio estadual de Sa\u00fade, Iran Costa.<\/p>\n
Um protocolo foi criado para orientar os profissionais de sa\u00fade e os munic\u00edpios sobre as doen\u00e7as que ser\u00e3o tratadas nos servi\u00e7os. A partir da indica\u00e7\u00e3o de um especialista, o munic\u00edpio de origem do paciente far\u00e1 a marca\u00e7\u00e3o da consulta por meio da Regula\u00e7\u00e3o Ambulatorial do Estado. Os pacientes encaminhados passar\u00e3o por triagem nos Centros, onde ser\u00e3o avaliados pela equipe. Se houver a suspeita de alguma doen\u00e7a rara, \u00e9 iniciado o acompanhamento para investiga\u00e7\u00e3o e diagn\u00f3stico. “Os pacientes com doen\u00e7as raras precisam ser acompanhados por uma equipe multidisciplinar, com o objetivo de realiza\u00e7\u00e3o de diagn\u00f3stico e dos exames que possam confirmar o quadro, bem como a realiza\u00e7\u00e3o do Projeto Singular Terap\u00eautico (PST) a partir das necessidades de cada indiv\u00edduo. O atendimento deve ser realizado o mais precoce poss\u00edvel, com o objetivo de estimula\u00e7\u00e3o precoce e minimizar o retardo do desenvolvimento”, refor\u00e7ou o secret\u00e1rio Iran Costa.<\/p>\n
MARIA LUCINDA<\/strong> – Em sua estrutura, o Centro de Doen\u00e7as Raras do Hospital Maria Lucinda conta com equipe multiprofissional; laborat\u00f3rio de an\u00e1lises clinicas; exames radiol\u00f3gicos; laborat\u00f3rio especializado em investiga\u00e7\u00e3o de erros inatos do Metabolismo, em parceria com o Hospital das Clinicas de Porto Alegre; e laborat\u00f3rio de investiga\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, em parceria com o Laborat\u00f3rio Genomika. O servi\u00e7o ter\u00e1 capacidade de atender, inicialmente, cerca de 100 pacientes por m\u00eas.<\/p>\n No ambulat\u00f3rio, ser\u00e3o tratadas doen\u00e7as relacionadas aos Erros Inatos do Metabolismo (Lisossomais; Mitocondriais; Peroxissomais; Aminoacidopatias, Acidemias Org\u00e2nicas; Dist\u00farbio de Glicolisa\u00e7\u00e3o; entre outras); Anomalias Cong\u00eanitas de causas gen\u00e9ticas, como Doen\u00e7as Neuromusculares; Cromossomopatias; displasia \u00f3sseas e Artrogriposes, entre outras; Defici\u00eancias Intelectuais secund\u00e1rias \u00e0 doen\u00e7a rara conhecida; Doen\u00e7as Infecciosas (S\u00edndrome Cong\u00eanita do ZikaVirus); e Doen\u00e7as Autoimunes\/ Inflamat\u00f3ria de causa rara.<\/p>\n IMIP<\/strong> – Ap\u00f3s a inaugura\u00e7\u00e3o do Centro de Doen\u00e7as Raras do Hospital Maria Lucinda, o secret\u00e1rio estadual de Sa\u00fade, Iran Costa, visitou o Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo (Cetreim), do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip), no bairro dos Coelhos, onde tamb\u00e9m habilita o servi\u00e7o, que ampliar\u00e1 sua capacidade e vai se tronar Centro de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras. O Cetreim atua desde 2012 no atendimento aos pacientes com doen\u00e7as metab\u00f3licas, sendo um dos maiores centros de reposi\u00e7\u00e3o enzim\u00e1tica do mundo. Em 2017, cerca de 80 pacientes fizeram terapia de reposi\u00e7\u00e3o enzim\u00e1tica para as doen\u00e7as de Gaucher, mucopolissacaridoses, Fabry e Pompe. Al\u00e9m disso, a unidade realiza, em m\u00e9dia, mais de 2 mil internamentos e 5,4 mil consultas por ano.<\/p>\n DOEN\u00c7AS RARAS<\/strong> – Estima-se que 13 milh\u00f5es de pessoas s\u00e3o portadoras de doen\u00e7as raras no Brasil. A literatura m\u00e9dica lista mais de 8 mil tipos de doen\u00e7as raras, 80% delas decorrem de fatores gen\u00e9ticos, as demais adv\u00e9m de causas ambientais, infecciosas, imunol\u00f3gicas, entre outras. S\u00e3o caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam n\u00e3o s\u00f3 de doen\u00e7a para doen\u00e7a, mas tamb\u00e9m de pessoa para pessoa acometida pela mesma condi\u00e7\u00e3o. Manifesta\u00e7\u00f5es relativamente freq\u00fcentes podem simular doen\u00e7as comuns, dificultando o seu diagn\u00f3stico, causando elevado sofrimento cl\u00ednico e psicossocial aos afetados, bem como para seus familiares. As doen\u00e7as raras s\u00e3o geralmente cr\u00f4nicas, progressivas, degenerativas e at\u00e9 incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas fam\u00edlias.<\/p>\n \n Fonte: Assessoria de Comunica\u00e7\u00e3o da Secretaria Estadual de Sa\u00fade\u00a0(SES)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Nesta quarta-feira (14\/11), o Governo do Estado implantou dois importantes equipamentos de sa\u00fade voltados, exclusivamente, para a assist\u00eancia \u00e0s pessoas que convivem com doen\u00e7as raras em Pernambuco. Na Rua Jenner de Souza, n\u00ba 629, no Derby, foi inaugurado o Centro de Doen\u00e7as Raras do Hospital Maria Lucinda. 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