Sem tratamento, pediatra explica que eles n\u00e3o absorvem alimentos, ficam desnutridas e podem morrer. Governo alega que parte dos medicamentos est\u00e1 em processo de compra.<\/p>\n
Pacientes que t\u00eam fibrose c\u00edstica, doen\u00e7a que pode causar desnutri\u00e7\u00e3o cr\u00f4nica, est\u00e3o enfrentando dificuldades para ter acesso aos medicamentos necess\u00e1rios para o tratamento. Segundo as fam\u00edlias, cerca de 140 pessoas, principalmente crian\u00e7as, vem sendo prejudicados em Pernambuco por interrup\u00e7\u00f5es no tratamento. O governo afirma que parte dos rem\u00e9dios est\u00e1 em processo de compra.<\/p>\n
A fibrose c\u00edstica compromete o funcionamento das gl\u00e2ndulas que produzem muco, suor ou enzimas pancre\u00e1ticas. Alguns sintomas da doen\u00e7a s\u00e3o diarreia, dificuldade de ganhar peso, limita\u00e7\u00f5es no crescimento, falta de ar, tosse cr\u00f4nica e pneumonias de repeti\u00e7\u00e3o. O diagn\u00f3stico \u00e9 facilmente confundido com outras doen\u00e7as, como intoler\u00e2ncia \u00e0 lactose, segundo os m\u00e9dicos.<\/p>\n
A pediatra pneumologista Patr\u00edcia Bezerra \u00e9 refer\u00eancia em fibrose c\u00edstica no estado e conta que j\u00e1 perdeu nove pacientes desde de 2016. “O governou interrompeu o fornecimento das enzimas que os pacientes precisam. Ou seja, todas as crian\u00e7as est\u00e3o comendo e n\u00e3o est\u00e3o absorvendo. Algumas localidades distantes do Recife n\u00e3o recebem expectorante. Suplementos nunca foram ofertados. Antibi\u00f3ticos inalat\u00f3rios n\u00e3o chegam h\u00e1 mais de quatro anos”, lista a m\u00e9dica.<\/p>\n
Segundo a profissional, a expectativa m\u00e9dia de vida desses pacientes no Nordeste est\u00e1 abaixo dos 30 anos e muitos morrem na adolesc\u00eancia, por falta do tratamento adequado. “Sem antibi\u00f3tico, as crian\u00e7as se internam. Isso encarece o tratamento para o estado. \u00c9 uma morte lenta por desnutri\u00e7\u00e3o, infec\u00e7\u00e3o e destrui\u00e7\u00e3o dos pulm\u00f5es”, afirma Patr\u00edcia Bezerra.<\/p>\n
Dificuldades<\/strong> Para fazer o tratamento, a m\u00e3e Taciana Vilanova explica que a fam\u00edlia recorre a S\u00e3o Paulo, j\u00e1 que em Pernambuco o rem\u00e9dio est\u00e1 em falta. “Ayrton est\u00e1 cadastrado na Secretaria de Sa\u00fade de Pernambuco, mas, quando precisamos pela primeira vez do antibi\u00f3tico espec\u00edfico para a doen\u00e7a dele, j\u00e1 estava em falta h\u00e1 mais de um ano aqui no estado”, afirma.<\/p>\n “Temos familiares em S\u00e3o Paulo e nosso trabalho permitiu essa migra\u00e7\u00e3o. Viajamos de tr\u00eas em tr\u00eas meses para conseguir os rem\u00e9dios que meu filho usa”, relata a banc\u00e1ria.<\/p>\n Casos como o de Ayrton s\u00e3o exce\u00e7\u00e3o. A grande maioria dos pacientes n\u00e3o tem como arcar com os custos do tratamento. Andressa Mylane, de 8 anos, est\u00e1 abaixo do peso e da estatura. H\u00e1 poucos dias, saiu de uma temporada de 14 dias no hospital.<\/p>\n “A gente est\u00e1 vivendo de doa\u00e7\u00e3o. Quando as pessoas que doam n\u00e3o tiverem mais como ajudar, vai complicar ainda mais. J\u00e1 demos entrada na suplementa\u00e7\u00e3o, mas o governo sempre nega, nunca aprova”, relata a m\u00e3e Jailma Andrade.<\/p>\n \nRespostas<\/strong> Em nota, a Secretaria de Sa\u00fade de Pernambuco esclareceu que parte dos medicamentos n\u00e3o s\u00e3o de responsabilidade do governo estadual, enquanto outros est\u00e3o em processo de compra. Confira:<\/p>\n “Sobre os medicamentos citados pela reportagem, a Farm\u00e1cia de Pernambuco esclarece que no caso de dois deles (amicacina e gentamicina), n\u00e3o h\u00e1, at\u00e9 o momento, pacientes cadastrados para o recebimento por meio do Programa de Medicamentos Especializados. Al\u00e9m disso, outros tr\u00eas (fenotereol, ranitidina e omeprazol) n\u00e3o fazem parte dos medicamentos ofertados pelo Programa, cujo rol \u00e9 definido pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Essas medica\u00e7\u00f5es est\u00e3o inclusas no rol do componente b\u00e1sico, ou seja, devem ser fornecidos pelos servi\u00e7os municipais. J\u00e1 o medicamento alfadornase 150 mg \u00e9 distribu\u00eddo pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e h\u00e1 estoque do f\u00e1rmaco.<\/p>\n A Farm\u00e1cia de Pernambuco tamb\u00e9m est\u00e1 abastecida com os medicamentos azitromicina 500mg, ciprofloxacino 500 mg, sulfametoxazol 400 mg + trimetropina 80 mg, alfatoceferol vitamina 400 mg e \u00e1cido ursodesoxic\u00f3lico 150 mg, que s\u00e3o adquiridos pela Secretaria Estadual de Sa\u00fade (SES).<\/p>\n Com rela\u00e7\u00e3o \u00e0 pancreatina (nas apresenta\u00e7\u00f5es 10.000ul e 25.000ul), a SES j\u00e1 finalizou o processo de compra e h\u00e1 previs\u00e3o de entrega ainda para esta semana. J\u00e1 o colistimetato s\u00f3dico, tobramicina e acetato de retinol est\u00e3o em processo de compra. J\u00e1 o \u00e1cido ursodesoxic\u00f3lico 300 mg foi incorporado, no final do ano passado, pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, no entanto o \u00f3rg\u00e3o federal ainda n\u00e3o deu prazo para envio da medica\u00e7\u00e3o.”<\/p>\n \n Fonte: G1<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Sem tratamento, pediatra explica que eles n\u00e3o absorvem alimentos, ficam desnutridas e podem morrer. Governo alega que parte dos medicamentos est\u00e1 em processo de compra. Pacientes que t\u00eam fibrose c\u00edstica, doen\u00e7a que pode causar desnutri\u00e7\u00e3o cr\u00f4nica, est\u00e3o enfrentando dificuldades para ter acesso aos medicamentos necess\u00e1rios para o tratamento. Segundo as fam\u00edlias, cerca de 140 pessoas, […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ocean_post_layout":"","ocean_both_sidebars_style":"","ocean_both_sidebars_content_width":0,"ocean_both_sidebars_sidebars_width":0,"ocean_sidebar":"","ocean_second_sidebar":"","ocean_disable_margins":"enable","ocean_add_body_class":"","ocean_shortcode_before_top_bar":"","ocean_shortcode_after_top_bar":"","ocean_shortcode_before_header":"","ocean_shortcode_after_header":"","ocean_has_shortcode":"","ocean_shortcode_after_title":"","ocean_shortcode_before_footer_widgets":"","ocean_shortcode_after_footer_widgets":"","ocean_shortcode_before_footer_bottom":"","ocean_shortcode_after_footer_bottom":"","ocean_display_top_bar":"default","ocean_display_header":"default","ocean_header_style":"","ocean_center_header_left_menu":"","ocean_custom_header_template":"","ocean_custom_logo":0,"ocean_custom_retina_logo":0,"ocean_custom_logo_max_width":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_width":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_width":0,"ocean_custom_logo_max_height":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_height":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_height":0,"ocean_header_custom_menu":"","ocean_menu_typo_font_family":"","ocean_menu_typo_font_subset":"","ocean_menu_typo_font_size":0,"ocean_menu_typo_font_size_tablet":0,"ocean_menu_typo_font_size_mobile":0,"ocean_menu_typo_font_size_unit":"px","ocean_menu_typo_font_weight":"","ocean_menu_typo_font_weight_tablet":"","ocean_menu_typo_font_weight_mobile":"","ocean_menu_typo_transform":"","ocean_menu_typo_transform_tablet":"","ocean_menu_typo_transform_mobile":"","ocean_menu_typo_line_height":0,"ocean_menu_typo_line_height_tablet":0,"ocean_menu_typo_line_height_mobile":0,"ocean_menu_typo_line_height_unit":"","ocean_menu_typo_spacing":0,"ocean_menu_typo_spacing_tablet":0,"ocean_menu_typo_spacing_mobile":0,"ocean_menu_typo_spacing_unit":"","ocean_menu_link_color":"","ocean_menu_link_color_hover":"","ocean_menu_link_color_active":"","ocean_menu_link_background":"","ocean_menu_link_hover_background":"","ocean_menu_link_active_background":"","ocean_menu_social_links_bg":"","ocean_menu_social_hover_links_bg":"","ocean_menu_social_links_color":"","ocean_menu_social_hover_links_color":"","ocean_disable_title":"default","ocean_disable_heading":"default","ocean_post_title":"","ocean_post_subheading":"","ocean_post_title_style":"","ocean_post_title_background_color":"","ocean_post_title_background":0,"ocean_post_title_bg_image_position":"","ocean_post_title_bg_image_attachment":"","ocean_post_title_bg_image_repeat":"","ocean_post_title_bg_image_size":"","ocean_post_title_height":0,"ocean_post_title_bg_overlay":0.5,"ocean_post_title_bg_overlay_color":"","ocean_disable_breadcrumbs":"default","ocean_breadcrumbs_color":"","ocean_breadcrumbs_separator_color":"","ocean_breadcrumbs_links_color":"","ocean_breadcrumbs_links_hover_color":"","ocean_display_footer_widgets":"default","ocean_display_footer_bottom":"default","ocean_custom_footer_template":"","ocean_post_oembed":"","ocean_post_self_hosted_media":"","ocean_post_video_embed":"","ocean_link_format":"","ocean_link_format_target":"self","ocean_quote_format":"","ocean_quote_format_link":"post","ocean_gallery_link_images":"on","ocean_gallery_id":[]},"categories":[9],"tags":[2773,3554,278],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52661"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52661"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52661\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":52662,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52661\/revisions\/52662"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52661"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52661"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simepe.com.br\/novo\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52661"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nAyrton Vilanova, de 6 anos, \u00e9 um dos que tem a muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, que prejudica o funcionamento de gl\u00e2ndulas importantes. Por causa da fibrose c\u00edstica, ele toma 32 comprimidos por dia, que custariam para a fam\u00edlia de R$ 25 mil a R$ 30 mil por m\u00eas. Al\u00e9m da medica\u00e7\u00e3o, o menino precisa de suplementa\u00e7\u00e3o e acompanhamento de uma s\u00e9rie de profissionais.<\/p>\n
\nProcurado pela TV Globo, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade respondeu que os rem\u00e9dios para o tratamento de fibrose c\u00edstica devem ser adquiridos e distribu\u00eddos pelo governo do estado.<\/p>\n