O Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, comemorado em 28 de fevereiro, visa chamar a aten\u00e7\u00e3o da popula\u00e7\u00e3o e dos governantes para a exist\u00eancia e os cuidados necess\u00e1rios com estas doen\u00e7as. De acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), doen\u00e7as raras s\u00e3o aquelas que afetam at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil indiv\u00edduos. Atualmente s\u00e3o cerca de 7 mil tipos de doen\u00e7as raras que acometem aproximadamente 13 milh\u00f5es de brasileiros.<\/p>\n
Em celebra\u00e7\u00e3o \u00e0 data, a Subcomiss\u00e3o Tempor\u00e1ria sobre Doen\u00e7as Raras, do Senado, iniciou no dia 18 a campanha \u201cRaros na Pandemia\u201d, que por meio das redes sociais busca chamar aten\u00e7\u00e3o para a falta de pol\u00edticas p\u00fablicas para as pessoas com doen\u00e7as raras, principalmente em meio a pandemia do novo coronav\u00edrus, onde muitos dos pacientes necessitam da ajuda de familiares e cuidados profissionais.<\/p>\n
O n\u00famero exato de doen\u00e7as raras n\u00e3o \u00e9 conhecido, mas elas podem causar defici\u00eancias f\u00edsicas, sensoriais, intelectuais e m\u00faltiplas, baixa imunidade e necessidade de adapta\u00e7\u00e3o da nutri\u00e7\u00e3o, entre outros comprometimentos. Aproximadamente 75% das doen\u00e7as raras afetam crian\u00e7as, 80% delas decorrem de fatores gen\u00e9ticos e os outros 20% est\u00e3o distribu\u00eddos em causas ambientais, infecciosas e imunol\u00f3gicas.<\/p>\n
Geralmente essas doen\u00e7as s\u00e3o cr\u00f4nicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e levar \u00e0 morte do paciente, as doen\u00e7as raras tamb\u00e9m afetam a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares. Al\u00e9m disso, muitas delas n\u00e3o t\u00eam cura, logo o tratamento consiste em acompanhamento m\u00e9dico com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.<\/p>\n
Entre as doen\u00e7as raras ent\u00e3o:<\/p>\n
\u2013 Leucemia miel\u00f3ide cr\u00f4nica (adultos);
\n\u2013 Leucemia miel\u00f3ide cr\u00f4nica (crian\u00e7as e adolescentes);
\n\u2013 L\u00fapus eritematoso sist\u00eamico;
\n\u2013 Mieloma m\u00faltiplo;
\n\u2013 S\u00edndrome de Guillain-Barr\u00e9;
\n\u2013 S\u00edndrome de Turner;
\n\u2013 E outras.<\/p>\n
Com informa\u00e7\u00f5es de Ag\u00eancia Senado e Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/p>\n
Fonte: Sindicato dos M\u00e9dicos do Par\u00e1 (Sindmepa)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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