Esperta, a pequena Amanda Carolina, de 4 anos, n\u00e3o para um segundo. Em um momento ela est\u00e1 empurrando um carrinho de boneca. No outro est\u00e1 distra\u00edda com pequenos brinquedos. No instante seguinte se diverte subindo rampas e degraus. Quem a v\u00ea assim n\u00e3o imagina que um dia ela n\u00e3o conseguiu nem ao menos se levantar, em decorr\u00eancia de uma doen\u00e7a neuromuscular progressiva. Quando ela tinha 1 ano e 9 meses foi diagnosticada com Pompe, cujo principal sintoma \u00e9 a fraqueza nos m\u00fasculos.<\/p>\n
Pouco conhecida pela popula\u00e7\u00e3o, a doen\u00e7a \u00e9 uma rara manifesta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, que pode ser desencadeada em qualquer idade. Para conscientizar os m\u00e9dicos e a popula\u00e7\u00e3o sobre a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico preciso, a Academia Brasileira de Neurologia (ABN) traz ao Recife a Campanha Nacional de Pompe. Hoje, quando \u00e9 celebrado o dia nacional da patologia, ser\u00e3o realizadas a\u00e7\u00f5es no Hospital Universit\u00e1rio Oswaldo Cruz (Huoc), no Recife. A partir das 8h, a popula\u00e7\u00e3o poder\u00e1 se informar em um estande montado no hospital. J\u00e1 \u00e0s 14h acontecer\u00e1 uma aula no audit\u00f3rio da Faculdade de Ci\u00eancias M\u00e9dicas para alertar sobre a enfermidade e outras doen\u00e7as musculares.<\/p>\n
Atualmente, existem tr\u00eas pessoas diagnosticadas com Pompe em Pernambuco. Todas elas s\u00e3o crian\u00e7as. De acordo com a neuropediatra da Associa\u00e7\u00e3o de Assist\u00eancia \u00e0 Crian\u00e7a Deficiente (AACD) do Recife, este n\u00famero \u00e9 considerado alto, por se tratar de uma doen\u00e7a rara. \u201cDentro das c\u00e9lulas temos uma organela que se chama lisossomo, ent\u00e3o existe um efeito metab\u00f3lico dentro do lisossomo, que vai acumulando glicog\u00eanio, particularmente nos tecidos musculares card\u00edaco, respirat\u00f3rio e esquel\u00e9tico. Trata-se de uma doen\u00e7a metab\u00f3lica que leva ao ac\u00famulo dessa subst\u00e2ncia, com perda de for\u00e7a progressiva do m\u00fasculo\u201d, explicou.<\/p>\n
Segundo o coordenador do Departamento cient\u00edfico de mol\u00e9stias neuromusculares da ABN, Carlo Marrone, existem mais de 50 pessoas vivas diagnosticadas com a doen\u00e7a no Brasil. No entanto, estima-se que h\u00e1 cerca de 1,5 mil brasileiros com a doen\u00e7a ainda sem saber, necessitando de tratamento. \u201cIsto acontece porque \u00e9 muito dif\u00edcil identific\u00e1-la, pois ela se parece com v\u00e1rias outras doen\u00e7as neuromusculares. Por isso, \u00e9 importante conscientizar as pessoas para que tenham mais chances de tratamento\u201d, destacou.<\/p>\n
Estat\u00edsticas mostram que, em m\u00e9dia, a cada 40 mil pessoas existe uma com Pompe no mundo. Estudos apontam tamb\u00e9m que os casos mais graves da doen\u00e7a s\u00e3o nos beb\u00eas, pois cerca de 80% morrem no primeiro ano. \u201cOs beb\u00eas brasileiros em rela\u00e7\u00e3o aos de outros pa\u00edses t\u00eam mais chance de desenvolver uma forma mais agressiva da doen\u00e7a, pois eles t\u00eam uma manifesta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica diferente\u201d, enfatizou. Por ter como principal sintoma a fraqueza muscular, a doen\u00e7a de Pompe \u00e9 de dif\u00edcil diagn\u00f3stico, pois h\u00e1 outras enfermidades com sinais e sintomas similares.<\/p>\n<\/div>\n
Fonte: Folha de Pernambuco<\/p>\n
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