Cerca de seis novos casos e Esclerose Lateral Amiotróica (ELA) são confirmados por mês nos dois principais serviços de neurologia motora do Estado, o Hospital das clínicas (HC) e o Hospital Universitário Oswaldo Cruz HUOC). A alavancada no núero de doentes impressiona, uma vez que até pouco tempo doença era desconhecida da maioria da população e considerada rara entre a comunidade médica. O mal degenerativo provoca a perda de eurônios motores da medua espinhal. Progressivamente, pessoa acometida fica sem s movimentos do corpo e a capacidade respiratória. Não á cura ou tratamento. As causas também são pouco conhecidas. Terapias paliativas omo fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional ão opções para o bem-estar o paciente. Garantir qualidade nos cuidados aos portadores da ELA é o desafio nos erviços do HC e HUOC, que á quase um ano tratam mais e 100 pessoas com esta esclerose. “Estamos fazendo cerca de ois diagnósticos por mês. É m número elevado mesmo”, comentou a chefe do ambulatório de Doenças Neurousculares do HC, Renata Andrade. Segundo ela, esse volume ainda não foi objeto e um estudo de incidência epidemiológica, onde se ossa verificar se as pessoas estão adoecendo mais e porquê, ou se há mais registros orque a comunidade está endo mais acesso ao diagnostico. No último levantamento feito pelo serviço, há um ano e meio, 45 pacientes com ELA foram cadastrados para atendimento no HC. No espaço, os portadores da doença são atendidos nas quartas -feiras pelo neurologista e por um fonoaudiólogo, além de referenciados para outros setores do hospital quando precisam de outras terapias. “Esse paciente precisa de um suporte interdisciplinar. Isso é o ideal, mas aqui no ambulatório neuromuscular, por enquanto, só temos em conjunto fono e neuro”, disse. Para ter acesso ao setor, o paciente muitas vezes percorre uma longa jornada, já que é necessário encaminhamento específico para os cuidados com a esclerose.
TRATAMENTO
O atendimento integral já acontece no HUOC, que há um ano formou uma equipe especializada no trato das pessoas com a doença. “O que existia antes era um atendimento isolado”, contou a terapeuta ocupacional Tatiana Carvalho. O grupo de trabalho conta com neuro, fono, fisioterapeuta motor e respiratório, terapeuta ocupacional, psicólogo, assistente social e nutricionista. “Após conclusão diagnóstica, o paciente é encaminhado para avaliação conjunta dos membros da equipe interdisciplinar com a finalidade de planejamento terapêutico individualizado”, disse a neurologista Carolina Cunha.
DIAGNÓSTICO
O fechamento do diagnostico tem um complicador a menos no HUOC, já que a unidade dispõe de equipamento para o exame de Eletroneuromiografia, teste utilizado para apontar a doença. Além da Eletroneuromiografia são necessários exames de imagem e laboratoriais. O resultado de ELA é feito por exclusão de outras enfermidades. Muitas informações ainda são desconhecidas até mesmo pelos médicos. “Na maioria das vezes a doença é esporádica (cerca de 90%), havendo pequeno percentual de formas hereditárias (5 a 10%). Não há causa única definida, de maneira que não há como evita-la. Existem hipóteses que tentam explicar o motivo da perda neuronal, mas não há, até o momento, um mecanismo único que tenha elucidado a origem da doença”, disse Carolina Cunha. CAUSAS A terapeuta ocupacional Tatiana Carvalho comentou que, no passado, relacionavam a esclerose a pessoas que exageravam na prática de exercícios. A teoria foi descartada quando a doença começou a acometer pessoas sem esse perfil. Estudos genéticos mais recentes tentam desvendar o que dá o “start” para a ELA. médica Renata Andrade aponta que, além do percentual onde se verifica incidência hereditária, observa-se genesmutados nos pacientes sem histórico familiar. “O que desencadeia isso ainda é objeto de um estudo, que temo objetivo maior de parar a morte d neuromotor”, explicou Renata
Fonte : Folha de pernambuco
