A cada segundo, ela abre um sorriso. Largo, sincero. Nem parece que já passou oito longos anos vivendo em cima de uma cama de UTI após ter uma doença rara que lhe tirou os movimentos das pernas, dos braços e do pescoço, deixando-a pentaplégica. Aos 19 anos, Ana Paula Martins é uma pessoa forte, com amor à vida e tudo que ela possa proporcionar. Ao mesmo tempo, não tem nada de diferente das outras moças de mesma idade. Já leu todos os livros do bruxo Harry Potter e da saga Crepúsculo, adora navegar no Facebook e vive com o rosto maquiado.

A voz baixinha, consequência da traqueostomia, procedimento em que um tubo é introduzido na traqueia para facilitar a respiração, faz com que ela possa apenas sussurrar seu maior sonho: ir para casa. Sua mãe, Maria de Fátima dos Santos, 50, já entrou duas vezes com pedidos na Justiça para tentar obrigar o estado a fornecer o tratamento em casa, o chamado home care, até hoje sem sucesso. Há 12 dias, Paulinha, como é conhecida pelos amigos do Hospital da Restauração (HR), postou imagens no YouTube iniciando uma campanha. O vídeo Home care para Ana Paula já teve mais de 1,2 mil visualizações.

Esta não é a primeira vez que a vida de Ana Paula é contada pelo Diario. No Natal de 2010, a história dela foi mostrada como exemplo de renascimento. O drama começou há oito anos, quando ela sentiu dores no pescoço. Foi trazida de Rio Formoso, na Mata Sul, ao Recife. Quando era tratada no HR, seu estado piorou e perdeu a consciência. Passou 42 dias em coma e foi diagnosticada com encefaliomielite viral, doença que gera sequelas neurológicas. Nunca mais voltou à sua cidade e nem sabe quando vai poder sair da UTI Pediátrica. Ana Paula precisa de uma máquina de respiração artificial e, por isso, não pode voltar. “Independentemente do tamanho do obstáculo, eu acredito que vou conseguir ajuda para voltar. Ainda tenho muito o que viver”, sussurrou.

A campanha na web é também uma maneira de se conectar com o mundo. O Facebook e o Twitter fazem parte do cotidiano de Paulinha. Ela movimenta um pouco a mão direita, o que a permite fazer amigos, ver fotos e contar histórias. O notebook foi dado por uma pediatra e o iPad por um amigo virtual. A família mudou-se para Paulista em virtude do estado de saúde da menina, que demanda atenção constante. Sua mãe tenta dividir o tempo entre os quatro filhos, mas a caçula tem prioridade. “Eu praticamente moro no quarto reservado para mães no hospital. Passo em casa a cada dois dias. Saber que ela pode ter todo o tratamento perto da família e ver o governo se recusar a oferecê-lo dói demais”, resumiu.

Em nota, a Secretaria Estadual de Saúde esclareceu que, nas primeiras solicitações, Ana Paula não tinha indicação para receber o acompanhamento médico em casa e garantiu que vai reavaliar o caso por meio de uma junta médica.

entrevista >> Nazaré Albuquerque, pediatra

“Somos quase a família dela”

A pediatra Nazaré Albuquerque era chefe da UTI Pediátrica do Hospital da Restauração quando Ana Paula Martins foi internada, em 2005. Saiu do cargo, mas guardou a amizade com a paciente e sua família. Até hoje se reúne com os outros profissionais de saúde para levá-la para passear, ao menos, duas vezes por ano.

O que Paulinha precisa para voltar para casa?
Ela necessita de um respirador e de todos os cuidados que este aparelho requer, como ser aspirada e movimentada. São cuidados que a própria família pode ter. Também precisa de fisioterapia, tanto motora quanto respiratória. Necessita de muita atenção, mas não tem que ser acompanhada por um médico 24 horas por dia, o que possibilita que o tratamento seja realizado em casa.

Como é a convivência delas com os médicos?
Ela é o xodó da Pediatria.É um amor de menina. Conversa com todo mundo. Todos os médicos já fizeram o possível e o impossível para tentar conseguir o home care para ela, mas não depende só da gente. Nós temos notícias de outras crianças e adolescentes que contam com o tratamento. Não entendo porque ela não o obtém também.

Qual é a maior preocupação no momento?
Nossa preocupação é que ela seja transferida para uma UTI de adultos, onde não terá todo a assistência e o carinho que tem na pediátrica. Ela chegou aqui quando era uma apenas criança e somos quase a família dela. No Natal, por exemplo, montamos toda uma equipe de profissionais de saúde e a levamos para passear. Já fomos até ao shopping para ela poder sair do hospital. Por Ana Paula eu faço isso.

SAIBA MAIS

A ligação de Paulinha
com o mundo

No YouTube:
Home care para Ana Paula
Publicado em: 23/02/2013

1.240 visualizações (até ontem)

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No Twitter: @anapaula17ana

683 tweets

52 seguidores

– Foi com ajuda das redes sociais que ela deixou de tomar antidepressivos e melhorou a coordenação motora

– Também através da web assistiu a um show particular de sua banda gospel preferida, a Khorus

Nos livros: Preferidos

– Todos da saga Crepúsculo

– Mas também gosta de todos de romance e ação

Fonte: Diario de Pernambuco