SÃO PAULO – Com uma voz simpática, mas cansada, Marcelo Rodrigues, 49 anos, conta como percebeu os primeiros sintomas da esclerose lateral amiotrófica (ELA). A voz enfraquece e ele faz pausas para recuperar o ar. Depois de 15 minutos de conversa, pede para desligar. Ele precisa descansar e usar um aparelho que ajuda na respiração. “Queria estar com mais fôlego.” Marcelo, assim como outros portadores da ELA ouvidos pela reportagem, relata dificuldades para conseguir a aposentadoria por invalidez, um benefício concedido pelo INSS. Médicos especialistas e a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela) afirmam que, em muitos casos, os pacientes encontram barreiras até para obter o auxílio-doença. No caminho para colocar o saco de lixo na rua, a perna desaparece. Ela, por alguns instantes, deixa de responder. Essa foi a primeira manifestação da ELA na vida de Marcelo e de sua esposa, Miralva Rodrigues, 51. A fraqueza muscular costuma ser o principal sintoma da doença neurodegenerativa que mata os neurônios motores. Conforme o tempo passa, os músculos vão se tornando mais frágeis. Após o diagnóstico, a taxa de sobrevida é de, aproximadamente, cinco anos. A morte costuma ocorrer por insuficiência ou infecções no trato respiratório. Stephen Hawking, famoso físico portador da doença, é um raro caso de longa sobrevida. Pela falta de condição de trabalho e pelo pouco tempo que resta de vida saudável, os diagnosticados com a doença procuram o INSS em busca do auxílio-doença ou da aposentadoria por invalidez, dinheiro direcionado a pessoas sem condição de trabalho e que contribuíram para a previdência. Rodrigues já estava diagnosticado quando fez a primeira perícia que poderia resultar em sua aposentadoria. Na ocasião, só o auxílio doença foi concedido. “O Marcelo perguntou por que não poderia aposentar, se ele estava morrendo. A perita falou que ele era muito novo”, diz Miralva. Na perícia seguinte, quase um ano depois, ele se aposentou. O INSS afirmou, em nota, que as perícias são individualizadas e “apenas parte do processo de concessão de um benefício por incapacidade”. O Ministério da Saúde afirma que “oferece assistência e medicamentos gratuitos aos pacientes com essa doença”.
Fonte: Folha de Pernambuco
