A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS), que prevê a organização de uma rede de atendimento a pessoas que convivem com esses distúrbios, é o alvo de debates hoje em Brasília. Na pauta do encontro, estão questões relacionadas à ampliação do acesso dos pacientes à assistência terapêutica, incorporação de exames de diagnóstico, oferta de aconselhamento genético e repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados. Para a política sair do papel em Pernambuco, é necessário o credenciamento de instituições ao SUS. No Estado, o Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip) e a Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) aguardam a habilitação.
“Para a proposta ser levada adiante, inclusive com a cobertura do SUS para realização de testes genéticos, é preciso estabelecer uma convenção para que os médicos ganhem segurança para identificar as doenças raras e encaminhar o paciente para serviços especializados”, diz o médico João Bosco de Oliveira Filho, do Imip.
Ele ministrou palestra ontem durante o Simpósio Internacional sobre Doenças Raras, promovido pelo Laboratório de Imunopatologia Keizo Asami da Universidade Federal de Pernambuco (Lika/UFPE), em parceria com pesquisadores do Reino Unido, que têm se empenhado para avançar na terapêutica desses distúrbios. A expectativa é que 200 novos tratamentos devem ser desenvolvidos até 2020 para os pacientes, segundo meta do Consórcio Internacional de Pesquisas sobre Doenças Raras. A comunidade médica tem se interessado pelo universo das 8 mil doenças classificadas como raras porque se tornaram problema de saúde pública. Estima-se que, no mundo, 500 milhões de pessoas convivem com algum desses distúrbios.
A coordenadora educacional Jeane Jayle, 41 anos, espera que essas políticas públicas sejam colocadas logo em prática. “Isso já era para ter acontecido. São muitos os pacientes que convivem com doença rara e nem diagnóstico têm. Nos casos em que há tratamento, a qualidade de vida melhora demais, a exemplo do meu filho”, conta Jeane, mãe do estudante Lucas Jayle, 16. Ele tem mucopolissacaridose 6 – doença rara caracterizada por alterações na visão e problemas ortopédicos, entre outros sinais.
Durante o evento realizado pelo Lika, também se discutiu o papel dos biossensores no diagnóstico das doenças raras. “Pretendemos desenvolver dispositivos com essa finalidade, pois sabemos que é uma tecnologia econômica que detecta os distúrbios precocemente”, diz o professor José Luiz Lima Filho, diretor do Lika. Através da troca de experiências com pesquisadores do Reino Unido, o laboratório também passará a desenvolver pesquisas sobre terapia gênica para as doenças raras.
Fonte: NE10
