Conviver com a doença dos ossos de vidro, como é popularmente conhecida a osteogênese imperfeita (OI), é um verdadeiro desafio para os portadores da enfermidade, como o Diario contou na edição deste domingo. Uma situação que poderia ser atenuada com o aumento e a qualificação da rede de atendimento multidisciplinar. Este ponto, importante para dar uma melhor qualidade de vida aos pacientes, é abordado na edição de hoje, quando se comemora o dia internacional da doença dos ossos.
O tratamento à base de pamidronato, medicamento intravenoso adotado no país como protocolo que reduz a fragilidade óssea dos portadores da doença, é importante, mas não suficiente. É preciso aliá-lo a terapias complementares para obter resultados expressivos, como a possibilidade de andar. Mas os depoimentos desencorajam. Dos cerca de cinquenta portadores de osteogênese imperfeita atendidos pelo Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip), poucos são os que recebem assistência completa na luta contra a doença.
Segundo Ana Clara Neves, endocrinologista do instituto, o indicado são três sessões semanais de fisioterapia. “Elas ajudam a acelerar o fortalecimento ósseo e evitam imobilizações que enfraquecem os ossos”, explica. Outra opção ainda mais eficiente, porém igualmente inacessível, é a hidroterapia. “A água ajuda a tirar a sobrecarga posta em cima dos ossos. No caso da fisioterapia, se o profissional não for bem treinado, pode até fraturar o paciente”, explica o ortopedista da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) Epitácio Rolim.
Os primeiros passos de Jadeilson Aguiar, 13, também são creditados a sessões com fisioterapeutas duas vezes por semana. “Mas hidroterapia é só em Campina Grande. Moramos em Terra Nova. Ele não tem como ir, são cinco horas de viagem”, conta a mãe, Josemere Aguiar. Para Ana Carla Neves, estender a rede de atendimento é prioridade. “Muitos pacientes do interior não têm acesso a uma equipe multidisciplinar. No Imip, agora temos um centro de atendimento complementar, inclusive com piscina, mas também fica inviável para alguns portadores vir ao Recife semanalmente”.
saiba mais
Histórico da doença
A primeira referência à OI na medicina é de 1715, mas uma múmia do Museu
Britânico de 1000 A.C, em Londres, apresenta características de um portador
Dor
A dor em pacientes com OI é semelhante à dor de uma fratura em qualquer outro
ser humano, com a diferença de que os traumas, geralmente, são menores. Quando um osso quebra ou fratura, os nervos enviam mensagens através da medula
espinhal (na coluna) ao cérebro, onde elas são interpretadas.
Números
1 em cada 20 a 50 recém-nascidos no mundo tem OI
12 mil é a estimativa da população com OI no Brasil
400 é a quantidade aproximada de portadores da doença em Pernambuco
60 a 70 centímetros é a estatura média de um portador de OI
Fonte: Osteogenesis Imperfecta, trabalho acadêmico da Fundação Faculdade
Federal de Ciências Médicas de Porto Alegre; Associação Brasileira de
Osteogênese Imperfeita (Aboi); Ossos de Vidro, trabalho acadêmico da Universidade Católica de Pernambuco
