Cerca de 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara, número que deve aumentar consideravelmente devido ao surto de microcefalia, malformação do cérebro que está associada ao zika vírus. Chamar a atenção da sociedade e dos gestores públicos para o problema é um dos objetivos da 1ª Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, que começou ontem e segue até a próxima segunda-feira (29) da próxima semana. A abertura, com apresentações culturais, aconteceu de manhã na Praia de Candeias, Jaboatão dos Guararapes, no Grande Recife.
“Precisamos ter a definição de uma política pública para as pessoas com doenças raras e suas famílias, ainda mais agora com tantos casos de microcefalia. Não existem centros especializados para atender esse público. A ideia é que, durante essa semana, possamos debater o assunto e mostrar a importância dele para a sociedade”, observa Pollyana Dias, presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), uma das entidades que organiza o evento. A entidade já conta com 35 mulheres que tiveram filhos com microcefalia e que recebem assistência jurídica e social.
O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em 29 de fevereiro, justamente por ser considerado um dia raro. Como a data só existe a cada quatro anos, a celebração é transferida para o dia 28. Além da Amar, a Semana de Conscientização foi pensada pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) e pela Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses-Breno Bloise de Freitas (AMPS). A abertura aconteceu no Projeto Praia Sem Barreiras, da Uninassau, parceria da iniciativa privada com as prefeituras do Recife e de Jaboatão.
Cerca de 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara, número que deve aumentar consideravelmente devido ao surto de microcefalia, malformação do cérebro que está associada ao zika vírus. Chamar a atenção da sociedade e dos gestores públicos para o problema é um dos objetivos da 1ª Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, que começou ontem e segue até a próxima segunda-feira (29) da próxima semana. A abertura, com apresentações culturais, aconteceu de manhã na Praia de Candeias, Jaboatão dos Guararapes, no Grande Recife.
“Precisamos ter a definição de uma política pública para as pessoas com doenças raras e suas famílias, ainda mais agora com tantos casos de microcefalia. Não existem centros especializados para atender esse público. A ideia é que, durante essa semana, possamos debater o assunto e mostrar a importância dele para a sociedade”, observa Pollyana Dias, presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), uma das entidades que organiza o evento. A entidade já conta com 35 mulheres que tiveram filhos com microcefalia e que recebem assistência jurídica e social.
O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em 29 de fevereiro, justamente por ser considerado um dia raro. Como a data só existe a cada quatro anos, a celebração é transferida para o dia 28. Além da Amar, a Semana de Conscientização foi pensada pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) e pela Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses-Breno Bloise de Freitas (AMPS). A abertura aconteceu no Projeto Praia Sem Barreiras, da Uninassau, parceria da iniciativa privada com as prefeituras do Recife e de Jaboatão.
Fonte: Jornal do Commercio
