Os casos de microcefalia notificados em Pernambuco, de 1º de agosto de 2015 a 9 de abril de 2016, chegam a 1.849, segundo boletim divulgado ontem pela Secretaria Estadual de Saúde. Desses, 312 da malformação foram confirmados. De acordo com os dados, o Centro de Pesquisa Aggeu Magalhães/Fiocruz e o Instituto Evandro Chagas apontam 146 casos relacionados ao vírus zika. Também foram registrados 25 casos de bebês natimortos e 24 que vieram a óbito logo após o nascimento.
Os desafios vividos pelas famílias dos bebês com a malformação foram tema de audiência pública realizada ontem na Assembleia Legislativa. Cerca de 100 mães de filhos com doenças raras, entre elas a microcefalia, e representantes das ONGs Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar) e da União de Mães de Anjos (UMA) participaram do encontro, na manhã de ontem. A reunião teve a presença dos deputados Simone Santana (PSB), Miguel Coelho (PSB) e Vinícius Labanca (PSB), integrantes da Comissão Especial de Acompanhamento aos Casos de Microcefalia.
As entidades divulgaram uma lista com 12 pleitos, incluindo implantação de atendimento multidisciplinar no interior do estado, acompanhamento psicológico e psiquiátrico para pais de crianças com doenças raras e ampliação do quadro de especialistas nos hospitais públicos.
As principais queixas das mães foram sobre a distância entre as cidades que moram e os serviços de atendimento e as dificuldades de dar entrada no Benefício da Prestação Continuada (BPC) no INSS. De acordo com as mães que falaram na audiência, o maior obstáculo na obtenção do BPC está no processo, que chega a demorar um ano e tem três etapas de triagem, que envolvem muitas exigências. Germana Soares, vice-presidente da Amar, disse que muitas mães que moram no interior têm que sair de casa às 3h e enfrentar horas na estrada, muitas vezes não contando com carros das prefeituras. “Doeu quando ouvi de uma mãe o relato de que muitas vezes o carro que a trazia do interior não passava e o motorista nem avisava. Ela ficava esperando com o filho todo arrumado para vir ao Recife, às 3h, esperando”, pontuou.
Germana destacou que as mães não enfrentam apenas dificuldades para conseguir o atendimento médico para os seus filhos. “Muitas são abandonadas pelos maridos, têm que sair do seu emprego para poder cuidar do filho.” Na audiência, foram fixadas as datas de entrega de dois relatórios a serem feitos pela comissão especial da Alepe. O primeiro documento, será entregue no dia 21. Já o segundo deve ser entregue em julho.
Fonte: Diario de Pernambuco
